Canadese criteria:Een klinische werkdefinitie en richtlijnen voor medisch personeel

 

Myalgische Encephalopyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom:

 

 

 

 

Een klinische werkdefinitie en richtlijnen voor medisch personeel

 

 

Een overzicht van het Canadese Consensus Document

 

 

 

 

 

 

Bruce M. Carruthers

Marjorie I. van de Sande

 

Nederlandse tekst:

Dr. Pascale De Becker

Eindredactie:

Sofie Mulders voor het CVS.Platform

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Inleiding

 

 

 

ME/CFS is een aandoening die bekend is als “Myalgische Encephalomyelitis” of ook “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, in deze tekst gebruiken we de afkorting ME/CFS. Leden van het Expert Consensus Panel, die geselecteerd werden door Health Canada, stelden klinische criteria op voor deze aandoening en ontwikkelden ook diagnostische en therapeutische richtlijnen.

 

Classificatie

 

ME/CFS is een niet aangeboren (dus verworven), organische, pathofysiologische, multisystemische aandoening die zowel sporadisch voorkomt als onder epidemische vormen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) classificeerde Myalgische Encephalomyelitis onder ICD 10 G93.3, m.a.w. als neurologische aandoening. ME/CFS mag men niet verwarren met chronische vermoeidheid, omdat de vermoeidheid die ME/CFS patiënten ervaren eerder een pathofysiologische uitputting is. Bovendien treden er bij hen meer symptomen op dan enkel vermoeidheid. Er zijn meer en meer bewijzen van fysiologische en biochemische afwijkingen, die ME/CFS typeren als een afzonderlijke, biologische, klinische aandoening.

 

 

Etiologie

 

De meeste patiënten hadden een gezonde, actieve levensstijl vooraleer ME/CFS begon. Omdat infecties frequent voorkomen als trigger van de aandoening, is de virale betrokkenheid hoog. Afwijkingen in het afweersysteem spelen een belangrijke rol, aangezien er verhoogde waarden van uiteenlopende intracellulaire pathogenen werden vastgesteld. De verhoogde gehaltes aan ge-activeerde T-lymfocyten bevestigen de aanwezigheid van geactiveerde immuuncomplexen en de lage natural killer cel cytotoxiciteit wijst op een slechte cellulaire functie. In veel gevallen van ME/CFS zijn er bewijzen van biochemische afwijkingen van het 2-5A synthetase/ribonuclease L (RNase L) antiviraal afweermechanisme in de monocyten.3,4 Andere prodromale verschijnselen zijn vaccinaties, anesthesie, fysiek trauma, blootstelling aan pollutie, chemische en zware metalen en soms ook bloedtransfusies. Vaak begint de aandoening acuut, waardoor de gezondheid van de patiënt snel en dramatisch achteruit gaat. Bij anderen kent de ziekte een gradueel verloop en wordt er geen echte oorzaak gevonden.

Naast de infectieuze oorzaken, wordt een genetische predispositie5 aangenomen indien meer dan één familielid getroffen wordt.

 

 

 

 

 

 

Epidemiologie

 

 

 

 

Prevalentie

 

Epidemiologische studies tonen een grote verscheidenheid aan wat betreft prevalentie. Uit een uitgebreide Amerikaanse studie, waarbij meer dan 28.000 volwassenen onderzocht werden6, bleek dat 422 op 100.000 mensen aan ME/CFS leden. Dit impliceert dat er tussen 125.000 en 150.000 volwassen Canadezen zijn die aan ME/CFS lijden. Deze aandoening komt dus meer voor dan longkanker en AIDS.6 ME/CFS treft alle leeftijdsgroepen, waaronder ook kinderen, alle raciale/etnische groepen en alle socio-economische strata. De aandoening komt meer voor bij vrouwen. Hun lager bloedvolume en een lagere bloedcelmassa kunnen een oorzaak zijn van het feit dat zij het moeilijker hebben om met ME/CFS om te gaan.

 

 

Verloop

ME/CFS kan zeer slopend zijn. In een meta-analysestudie waarbij de prognose van de ziekte werd nagegaan7, waren er 5 of 6 studies die aangaven dat slechts 0 tot 6% van de volwassenen (de 6de studie gaf 12% aan) terugkeert naar het niveau van functioneren van voor de aandoening. Bovendien kunnen na de remissie regressies voorvallen. De progressieve degeneratie van organen, voornamelijk van hart en pancreas, kan resulteren in het overlijden van de patiënt. Ook zelfmoord is een risico.

De prognose voor kinderen en adolescenten is veel beter.

Hoewel de ernst van de symptomen de beste indicator is voor de prognose, kan een accurate prognose voor een bepaald individu niet altijd met zekerheid gemaakt worden. De objectieve posturale cardiale output afwijkingen correleert men best met de ernst van de symptomen en de  reactieve uitputting.

 

 

 

 

Diagnostische richtlijnen

 

 

De klinische definitie van ME/CFS bevat alle diverse symptomen die de ziekte haar typisch karakter geven. De diagnose is gebaseerd op deze karakteristieke symptomen, die een beeld geven van de pathogenese.

 

Klinische werkdefinitie voor ME/CFS

Een patiënt met ME/CFS  zal beantwoorden aan kenmerken van vermoeidheid, verminderde inspanningstolerantie en/of inspanningsvermoeidheid, slaapmoeilijkheden en pijn. Hij heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en minimum één symptoom uit twee van de volgende categorieën:  autonome symptomen, neuro-endocriene symptomen, immuunafwijkingen. Categorie 7 is van toepassing.

__ 1. Vermoeidheid

       De patiënt moet een significante vermoeidheid vertonen die recent ontstaan is, niet kan worden verklaard en aanhoudend is, of een weerkerende fysieke en mentale vermoeidheid die substantieel het activiteitenniveau vermindert.

__ 2. Malaise en/of vermoeidheid na inspanning

       Er is een aanzienlijk verlies aan lichamelijk of mentaal stamina, snelle musculaire en cognitieve vermoeibaarheid, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning en een tendens tot verergering van andere geassocieerde symptomen binnen de  symptomencluster van de patiënt.

__ 3. Slaapproblemen

       Er is een niet-recupererende slaap of slaapkwantiteit of ritmeafwijkingen, zoals een omgekeerd slaappatroon of chaotisch slaapritme.

 

 

__ 4. Pijn

       Er is een belangrijk niveau van pijn. Pijn kan worden ervaren in de spieren, en/of in de gewrichten, is vaak verspreid en wisselt van plaats. Vaak treedt er hoofdpijn op die nieuw is qua type, patroon of ernst.

__ 5. Neurologische/cognitieve symptomen

       Twee of meer van volgende symptomen moeten aanwezig zijn: verwardheid, concentratieproblemen of problemen met het kortetermijngeheugen, desoriëntatie, moeilijkheden om informatie te verwerken, moeilijkheden om het juiste woord te vinden en perceptuele en sensorische afwijkingen, bijv. spatiale instabiliteit en desoriëntatie en de onmogelijkheid om visueel te focussen. Ataxie, spierzwakte en fasciculaties komen veel voor. Er kan een overbelastingsfenomeen1 zijn: cognitieve, sensorische – bijv. fotofobie en hypersensitiviteit voor geluid – en/of emotionele overbelasting, wat kan leiden tot ‘crash’periodes 2 en/of angst.

__ 6. Minimum één symptoom uit twee van volgende categorieën

            ___a. Autonome symptomen: orthostatische intolerantie: neuraal gemedieerde hypotensie (NMH), posturale orthostatische tachycardie syndroom (POTS), vertraagde posturale hypotensie, ijlhoofdigheid, zeer bleek zien, misselijkheid en irritable bowel syndroom, vaak moeten plassen, palpitaties met of zonder cardiale arrhytmieën, inspanningsdyspnoe

            ___b. Neuro-endocriene symptomen: verlies aan thermostatische stabiliteit:  subnormale lichaamstemperatuur en sterke fluctuaties van de lichaamstemperatuur tijdens de dag, periodes van sterk transpireren, recurrente periodes van een grieperig gevoel en koude extremiteiten, het slecht verdragen van extreme warmte of koude, aanzienlijke gewichtsverandering (anorexia of abnormale eetlust), verlies van adaptatie en verergering van de symptomen bij stress

           ___c. Symptomen te maken met het immuunsysteem: gevoelige lymfeklieren, recurrente keelpijn, recurrente griepachtige symptomen, nieuwe overgevoeligheden voor voedsel, medicatie en/of chemische stoffen.

__ 7. De aandoening houdt aan gedurende minimum 6 maanden

        Gewoonlijk is er een acuut begin, hoewel ME/CFS ook gradueel kan ontstaan. Preliminaire      

        diagnose kan eerder mogelijk zijn. Voor kinderen wordt een periode van drie maanden  

        gehanteerd.

Om te voldoen aan deze criteria moeten de symptomen begonnen of significant veranderd zijn na het ontstaan van de aandoening. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt zal lijden aan alle symptomen van criteria 5 & 6. Deze symptomen vormen meestal clusters die kunnen fluctueren en veranderen in de tijd. Kinderen hebben vaak een groot aantal symptomen, maar de ernst ervan varieert van dag tot dag. Er is een klein aantal patiënten dat geen pijn of slaapproblemen heeft, maar waarbij men geen andere diagnose kan stellen dan ME/CFS. Men kan afstappen van een diagnose ME/CFS als deze groep een infectieus ontstaan kende.  Sommige patiënten waren in slechte gezondheidstoestand om andere redenen vooraleer ME/CFS ontstond en hebben geen detecteerbare triggers bij het ontstaan of hebben een meer gradueel begin.

Exclusies: Actieve ziekteprocessen die een verklaring kunnen zijn voor de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie moet men uitsluiten. Mocht men bepaalde aandoeningen niet uitsluiten, zou dit tragische gevolgen hebben. Het gaat om de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing, hypothyroïdie, hyperthyroïdie, ijzerdeficiëntie, andere behandelbare vormen van anemie, ijzeroverload syndroom, diabetes melitus en kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapproblemen uit te sluiten, zoals upper airway resistance syndrome en obstructieve of centrale slaapapnoe; reumatologische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis en polymyalgia rheumatica; immuunaandoeningen zoals AIDS; neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), de ziekte van Parkinson, myasthenia gravis en B12 deficiëntie; infectieuze aandoeningen zoals tuberculose, chronische hepatitis, ziekte van Lyme, etc.; primaire psychiatrische aandoeningen en verslaving aan alcohol of drugs.

Als men andere diagnoses niet kan uitsluiten d.m.v. de voorgeschiedenis van de patiënt en fysiek onderzoek, kan men de exclusie ervan verkrijgen door laboratoriumtesten en medische beeldvorming. Indien een potentieel overlappende medische conditie onder controle en dus bekend is, dan kan de diagnose ME/CFS gesteld worden als de patiënt beantwoordt aan de criteria.

 

Co-morbide entiteiten: Fibromyalgie Syndrome (FMS), Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS), Temporomandibulair Gewrichts Syndroom (TMJ), Irritable Bowel Syndrome (IBS), Interstiële Cystitis, Irritable Bladder Syndrome, fenomeen van Raynaud, mitralisklepprolaps, depressie, migraine, allergieën, Multiple Chemical Sensitivities (MCS), Hashimoto thyroiditis, Sicca Syndroom, etc. Zulke co-morbiditeiten kunnen voorkomen bij ME/CFS. Andere syndromen zoals IBS kunnen het ontstaan van ME/CFS voorafgaan gedurende vele jaren, maar komen nadien samen voor. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Deze associatie is dus zwakker dan die tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CFS en FMS komen vaak samen voor en moet men beschouwen als “overlappende syndromen”.

Idiopathische Chronische Vermoeidheid: indien de patiënt een onverklaarbare vermoeidheid heeft ( gedurende 6 maanden of langer), maar onvoldoende symptomen om te voldoen aan de criteria voor ME/CFS, spreken we van Idiopathische Chronische Vermoeidheid.

 

Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, van de Sande MI. MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS / CHRONIC FATIGUE SYNDROME: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-116, 2003.

Ó Copyright 2003, Haworth Press Inc., Article available from The Haworth Document Delivery Service: 1-800-722-5857, docdelivery@haworthpress.com, www.HaworthPress.com Reprinted with permission.

 

 

 

Praktische toepassing

 

De totale ziektelast wordt bepaald door de observatie en een volledige beschrijving van de symptomen van de patiënt, hun interacties en de functionele impact ervan.

  • Variabiliteit en coherentie van symptomen

De cluster van symptomen zal variëren, maar toch zijn zij verbonden door hun temporele, coherente en causale relaties.

  • Ernst van symptomen en impact

De ernst van de symptomen is significant indien zij substantieel invloed hebben op het premorbide activiteitenniveau van de patiënt (d.w.z. ongeveer 50% reductie van het activiteitenniveau). Bevestig de ernst van de symptomen en impact ervan door communicatie met de patiënt.

  • De hiërarchie van de ernst van de symptomen zal variëren in de tijd en tussen patiënten. De periodische rangschikking van de ernst van de symptomen en de hiërarchische ordening ervan zal helpen om het behandelingsprogramma te oriënteren en de doeltreffendheid na te gaan.
  • Afhankelijke primaire symptomen van secundaire symptomen en de factoren die de symptomen verergeren. De dynamica van de symptomen en interacties enerzijds en de effecten van de factoren die de symptomen verergeren anderzijds moet men noteren.

 

 

In de studie van Dr. Leonard Jason8 werden patiënten die beantwoorden aan de Canadese klinische criteria en Fukuda criteria voor ME/CFS, vergeleken met controlepatiënten die chronische vermoeidheid vertoonden als gevolg van een depressie. Een eerste conclusie: Patiënten die voldeden aan de Canadese criteria waren fysiek zieker, hadden meer fysieke functionele beperkingen, meer vermoeidheid en zwakte, meer neurocognitieve, neurologische en cardiopulmonaire afwijkingen en hadden meer beperkingen dan de patiënten die voldeden aan de Fukuda criteria. De Fukuda criteria zijn dus vager. Tweede conclusie: Ook de patiënten die beantwoordden aan de Fukuda criteria hadden, zij het minder duidelijke, meer fysieke afwijkingen. Deze verschillen maakten het mogelijk om ME/CFS patiënten te onderscheiden van de psychische groep.

 

 

  

 

 

Symptomen en verschijnselen

 

 

  1. Vermoeidheid

 

Vermoeidheid is een ongepaste benaming, aangezien de vermoeidheid bij ME/CFS patiënten niet de normale vermoeidheid is waarbij energie terug aangevuld wordt door rust. De pathologische vermoeidheid bij ME/CFS kan een zeer slopende combinatie zijn van uitputting, zwakte, zich zwaar voelen, ijlhoofdigheid en slaperigheid. Het activiteitenniveau van de ME/CFSpatiënt is gereduceerd met ongeveer 50% of meer. Sommige patiënten zijn aan huis gebonden of bedlegerig en hangen af van anderen voor hun dagelijkse zorg. ME/CFS is eigenlijk slopender dan de meeste andere medische problemen in de wereld9, zoals chemotherapie of HIV (tot ongeveer twee weken voor het overlijden).

 

Cognitieve vermoeidheid kan tot uiting komen als de antwoorden van de patiënt trager worden of minder coherent zijn en de patiënt meer moeilijkheden ondervindt om woorden of informatie terug te vinden. De pathologische componenten van vermoeidheid kunnen geïdentificeerd worden om een gepaste behandeling te starten. Orthostatische intolerantie, het niet kunnen blijven rechtop staan, associeert men soms met de uitputting of zwakte en de nood om te gaan liggen bij ME/CFS. Dikwijls is er prikkelingsvermoeidheid door een slechte slaapkwaliteit en soms -kwantiteit. Onvoldoende zuurstoftoevoer naar de hersenen en weefsels zorgt voor zuurstofvermoeidheid. Bij metabole vermoeidheid zijn de cellen niet in staat om energiesubstraten om te zetten in bruikbare stoffen. Spiervermoeidheid komt vaak voor. Patiënten die ook aan de criteria voor FMS beantwoorden, hebben meestal structurele vermoeidheid.

 

2. Inspanningstolerantie en/of vermoeidheid

 

Fysieke of mentale uitputting veroorzaakt vaak debiliterende malaise en/of vermoeidheid, algemene pijn, achteruitgaan van cognitieve functies en verslechtering van andere symptomen die kunnen optreden onmiddellijk na de inspanning of enige tijd later. De patiënten ervaren snel spiervermoeidheid en hebben geen uithouding. Deze symptomen wijzen op een pathofysiologie waarbij immuunsysteemactivatie betrokken is,  channelopathie met oxidatieve stress en NO gerelateerde toxiciteit10 en/of orthostatische intolerantie. De herstelperiode duurt buitensporig lang, meestal een dag of langer, en inspanning kan een opstoot uitlokken. Onderstaande tabel toont aan hoe sommige van de beschreven disfunctionele reacties bij patiënten kunnen voorkomen na inspanning.11

Respons op inspanning

Gezonde mensen

ME/CFS patiënten

Gevoel van welzijn

Stimulerend, antidepressief effect

Malaise, vermoeidheid en verergering van symptomen1,12

Hartfrequentie in rust

Normaal

Verhoogd13,14

Hartfrequentie aan maximale weerstand

Verhoogd

Verminderde hartfrequentie13,14

Maximale zuurstofopname

Verhoogd

Ongeveer ½ van sedentaire controles13

Voorspelde maximale hartfrequentie volgens leeftijd

Kan worden behaald

Kan vaak niet worden behaald en mag niet worden nagejaagd13,14

Cardiale output

Verhoogd

Sub-optimaal13,14

Cerebrale bloedvoorziening

Verhoogd

Verminderd15,16

Lichaamstemperatuur

Verhoogd

Verlaagd17

Ademhaling

Versneld

Onregelmatig, dyspnoe17, oppervlakkig ademhalen

Cognitieve verwerking

Normaal, alerter

Vertraagd18

Herstelperiode

Kort

Vaak 24 uren, maar kan dagen of weken duren1,12,19

Zuurstofvoorziening naar de spieren

Verhoogd

Verminderd13

Gang kinematica

Normaal

Abnormaal20

  3. Slaapproblemen

 

Uit onderzoek21 blijkt dat ME/CFS patiënten een verstoord circadiaan ritme hebben, problemen om in slaap te vallen, moeilijkheden om door te slapen en dat ze niet genoeg tijd doorbrengen in de diepere fasen van de slaap. Het EEG toont aan dat alfagolven in de deltagolven binnendringen tijdens de non-REM slaap.22

 

Hypersomnie treedt vaak op, vooral in het acute stadium. Moeilijkheden om in slaap te geraken, gefragmenteerde slaap, niet-herstellende slaap, uitgeput zijn ’s morgens en een abnormale diurnale variatie van het slaapritme en de energieniveaus komen vaak voor. Ook levendige dromen kunnen optreden. Deze slaapproblemen zijn meestal chronisch, eerder dan intermittent. Insomnia komt vaker voor als de patiënt extra uitgeput is. Restless leg syndrome en periodic limb movement disorder kunnen zich eveneens voordoen. Een subset van patiënten kan ook lijden aan upper airway resistance syndrome, slaapapnoe en andere behandelbare slaapaandoeningen.

 

4. Pijn

 

De chronische pijn is waarschijnlijk te wijten aan de disfunctie van de pijnverwerkingsgebieden in het centrale zenuwstelsel.23  Hierdoor worden ontoepasbare pijnsignalen naar en van de hersenen en het lichaam gestuurd. Ontregeling van de natriumkanalen en cellulair ionentransport kunnen ook betrokken zijn bij pijnsymptomen.

 

Veralgemeende myalgie en niet-anatomische pijn kunnen soms voorkomen en zijn vaak migrerend. De pijn kan worden omschreven als scherp, dof, diep, kloppend, tintelend, etc. Spierspasmen en hoofdpijn van een nieuw type, waaronder spanningshoofdpijn en migraine, treden vaak op. Een subset van ME/CFS patiënten vertoont ook kenmerken die beantwoorden aan de criteria van  fibromyalgie en/of Myofasciaal pijnsyndroom.

 

5. Neurologische en cognitieve verschijnselen

 

Structurele en functionele beeldvorming doen veronderstellen dat neuropathische betrokkenheid  een belangrijke rol speelt in het verstoren van de normale coördinatie tussen de hersenen en het lichaam. Bij patiënten met ME/CFS geven PET scans aan dat er een verminderd glucosemetabolisme is in de rechter mediofrontale cortex24 en significante hypoperfusie en hypometabolisme in de hersenstam25. SPECT hersenscananalyse26 toont lagere corticale/cerebellaire regionale cerebrale bloedvoorziening (rCBF) van de frontale, pariëtale, temporale, occipitale gebieden en hersenstam aan en kan een rol spelen bij cognitieve symptomen en activiteitsbeperkingen. Studies met MRI tonen verhoogde aantallen van irreversibele punctuele laesies aan, die wijzen op demyelinisatie of oedeem, voornamelijk in de frontale lobben27  en de subcorticale gebieden28. Eeen gecontroleerde studie29 die een nieuwe toepassing van MRI gebruikte om het hersenvolume en weefselconcentratie te meten, toonde aan dat het volume grijze stof significant verminderd was en er was gemiddeld 8% vermindering aan hersenweefsel, wat een globaal probleem was bij de CFS patiënten. Een vroegere MRI voxel-based morfometrie studie30 toonde een gemiddelde reductie aan van 11,8% in grijze stof volume in de bilaterale prefrontale gebieden vergeleken met controles. fMRI studies31,32 tonen aan dat patiënten meer gebieden in hun hersenen gebruiken wanneer zij auditieve cognitieve activiteiten uitvoeren. Er is dus een grotere inspanning nodig om cognitieve activiteiten te doen en dit zou kunnen bijdragen tot cognitieve vermoeidheid. qEEG topografie toont een verhoogde activiteit aan van intracerebrale elektrische bronnen in theta- en betafrequenties.33 Delta- en betafrequenties waren vooral verhoogd in het linker frontale gebied als de ogen gesloten waren. qEEG wijst op verminderde bronnen in de rechterhemisfeer (beta) door interferentie met de linkerhersenhelft inhiberende regulatie van de rechterhemisfeer tijdens verbale cognitieve verwerking.33 Kwantitatieve assessment toont een vergroting van de laterale cerebrale ventriculaire volumes. Dit kan men in verband brengen met het verlies aan witte stof in de frontale en pariëtale lobben.34 Er kan een graad van encephalomyelitis optreden in de bovenste spinale motorische en sensorische zenuwwortels en in de  zenuwbanen die doorheen de hersenstam lopen.35 Abnormale functie van ATP bindende cassette (ABC) transporten kunnen bijdragen tot significante neurologische disfunctie.3

 

 

Cognitieve manifestaties

Cognitieve manifestaties variëren en zijn meer uitgesproken naarmate de vermoeidheid toeneemt. “Cognitieve mist” of verwarring, vertraagde informatieverwerking en reactietijd, moeilijkheden om woorden terug te vinden of te spreken, problemen met concentratie, aandacht, consolidatie van het kortetermijngeheugen en vergeetachtigheid treden vaak op. Vatbaarheid voor interferentie en moeilijkheden om complexe informatie te verwerken komen eveneens vaak voor. Selectieve stoornissen in geheugenverwerking – zoals het moeilijker hebben om informatie terug te vinden wanneer deze gepresenteerd wordt in een grotere semantische structuur en context – kunnen plaatsvinden, terwijl er toch een relatief normale cognitieve achtergrond is. Patiënten kunnen dyslectisch worden wanneer zij oververmoeid zijn. Neurocognitieve beperkingen, waaronder concentratie- en geheugenverlies, worden vermeld als een van de meest ontwrichtende en invaliderende symptomen van ME/CFS.

 

Overbelastingsfenomeen

Patiënten zijn vaak overgevoelig voor sensorische stimuli zoals geluid, fel licht, extreme temperaturen en geuren. Ze hebben het moeilijk hun aandacht te concentreren in snelle of verwarrende omgevingen en wanneer er meer dan één bron van input is, bijv. als er tegelijk auditieve en visuele input is of cognitieve en fysieke activiteit. Emotionele overbelasting kan zeer stresserend zijn en kan een opstoot veroorzaken, waardoor de patiënt tijdelijk geïmmobiliseerd geraakt door fysieke en/of mentale vermoeidheid. De recuperatie hiervan is traag.

 

Motorische en perceptuele afwijkingen

Spierzwakte en fasciculaties komen veel voor. De patiënt lijkt onhandig door verlies van zijn cognitieve kaart. Hij heeft het gevoel dat zijn lichaamsgrenzen niet accuraat zijn, er treedt slechte spiercoördinatie op en evenwichtsstoornissen. Moeilijkheden met dieptezicht en focussen kan resulteren in het moeilijk stappen op oneven oppervlakken, alsook spatiale instabiliteit en desoriëntatie.

Andere symptomen zijn gebrek aan visuele accommodatie en moeilijkheden om te focussen, troebel of dubbel zicht en droge ogen. Ook tinnitus kan voorkomen.

 

6. Autonome verschijnselen

 

Chronische orthostatische intolerantie (COI) is het niet in staat zijn om een activiteit rechtop te kunnen uitvoeren (rechtstaan, zitten, stappen). Dit valt frequent voor en het kan een belangrijke component zijn bij ME/CFS. Bij het blijven rechtstaan (zelfs voor korte duur) zal de patiënt uitputting ervaren, een drang om te gaan liggen, verwarring, malaise en verergering van andere symptomen. Zitten en langzaam stappen worden beter verdragen dan stilstaan, maar geen enkele activiteit rechtop wordt goed verdragen. Bij het gaan neerliggen verbeteren de symptomen. Tilt-tafel testing kan helpen bij de diagnose, hoewel sommige patiënten een normale tilt-tafel test hebben en toch chronische orthostatische intolerantie vertonen. Stilstaan in het kabinet kan toestaan de patiënt te observeren en de bloeddruk en hartslag in het oog te houden. (Opmerking: dit mag men enkel doen als er iemand in de buurt is die naast de patiënt staat om hem eventueel op te vangen als hij niet kan blijven staan).

 

Uit onderzoek36 is gebleken dat CFS patiënten een laag rode bloedcelvolume hebben (ongeveer 70% van het normale volume), maar geen laag plasmavolume. Bloed kan ophopen in de benen, het abdomen en soms in de handen. Dit kan leiden tot een vermindering van het effectieve bloedvolume en bijdragen tot COI. Lagere stroke volumes en cardiale output en verminderde circulatie correleren met de ernst van de symptomen.37 Uit loopbandproeven is een verminderde vagale kracht gebleken.38 Autonome disfunctie is een oorzaak van COI en zijn subtypes, zoals:

  • neuraal gemedieerde hypotensie (NMH)

Dit betekent een daling van meer dan 20-25 mm kwik in systolische bloeddruk wanneer men gaat rechtstaan. Symptomen kunnen zijn: ijl gevoel in het hoofd, duizeligheid, drukkende pijn op de borst aan de linkerkant, visuele veranderingen, zwakte, vertraagde verbale respons, bleek worden, drang om te gaan liggen, soms syncope.

  • posturale orthostatische tachycardie syndroom (POTS)

Als men gaat rechtstaan, is er een versnelde activiteit van het hart: ofwel een verhoging van meer dan 30 slagen per minuut, ofwel een hartfrequentie die hoger is dan 120 slagen per minuut gedurende 10 minuten rechtstaan. Dit gaat al dan niet gepaard met een bloeddrukval. Symptomen kunnen zijn: ijlhoofdigheid, duizeligheid, nausea, vermoeidheid, tremor, onregelmatig ademhalen, hoofdpijn, visuele veranderingen, zweten en zelden syncope.

  • Vertraagde posturale hypotensie

Dit komt voor bij een bloeddrukval die optreedt tien minuten of langer nadat de patiënt is gaan rechtstaan.

  • Palpitaties met of zonder cardiale arrhytmieën
  • Pijn op de borst gelijkend op angor of trombose

 

Andere veel voorkomende autonome symptomen

 

·         Problemen met de ademhaling, waaronder onregelmatig ademhalen, plotse aanvallen van ademnood, inspanningsdyspnoe, en ongepast de adem inhouden

·         Intestinale symptomen: constipatie, diarree, afwisselend constipatie/diarree, irritable bowel syndrome (IBS), buikpijn, krampen, misselijkheid

·         Blaasdisfunctie: pijn aan de blaas, frequent urineren, urge, ‘s nachts moeten plassen

·         Afwisselende periodes van zweten en huiveren

·         Pijnlijke vasculaire spasmen in de extremiteiten waarbij warm of koud wordt gevoeld

 

 

7. Neuro-endocriene manifestaties

 

Centraal gemedieerde disfunctie (verminderde activatie) van de hypothalamische-hypofyse-bijnier as39 wordt geassocieerd met disfunctie van het autonoom stelsel en het afweersysteem. Signficante verminderde pancreatische exocriene functie kan leiden tot malabsorptie.

 

  • Verlies van thermostatische stabiliteit

Gewijzigde lichaamstemperatuur (vaak net onder het normale, maar soms koortsig), grote diurnale schommelingen, afwisseling van zich warm of koud voelen (soms met een ongewone distributie), zich dikwijls koortsig voelen en zweetaanvallen komen voor.

  • Intolerantie voor koude/warmte komt veel voor en kan vergezeld zijn van andere symptomen.
  • Aanzienlijke gewichtsverandering
  • Hypoglycemie
  • Hypothalamische/hypofysaire/bijnier as en ANS ontregeling kan het vermogen van de patiënt ondermijnen om zich te adapteren aan stresserende en overbelastingssituaties. Stress kan desoriëntatie veroorzaken, of verslechtering van andere symptomen en een opstoot in de hand werken. Het herstel verloopt traag.

 

8. Immunologische abnormaliteiten

 

Er zijn veel infectieuze organismen die ME/CFS kunnen doen ontstaan. Een subset van patiënten blijkt een infectie van het hart te hebben, veroorzaakt door cytomegalovirus of Epstein-Barr herpes virus40 en uit autopsieën is gebleken dat de hersenen ook viraal aangetast kunnen zijn. Human herpesvirus-6 (HHV-6) wordt aanzien als een belangrijk pathogeen.41 Patiënten die hiervoor positief testen, zou men moeten doorsturen naar een specialist in infectieziekten. Bij patiënten met actieve HHV-6 kan hypercoagulatie voorkomen, veroorzaakt door een ontregeling van de endotheliele cellen. De verhoogde gehaltes aan vele intracellulaire pathogenen doen veronderstellen dat immuundysfunctie een primaire rol speelt.

 

De activatie van het 2-5A synthetase/RNase L systeem bij ME/CFS patiënten wijst op een geactiveerde immuunstatus. Deze status werd in verband gebracht met een verstoord apoptotisch proces (celzelfmoord), wat resulteert in een accumulatie van RNase L fragmenten, aangezien de celkernen niet alle overblijvende fragmenten kunnen opnemen en hergebruiken. De celdood en de verspreiding van RNA fragmenten kunnen de immunologische functies veranderen en de ATP reserves, magnesiumgehaltes en voornamelijk kaliumgehaltes in de cel doen dalen.42  Het testen van de 80kDa RNase L splitsing is nog niet gebeurd in een patiëntengroep die  voldoet aan de Canadese Klinische Definitie, maar waarschijnlijk zouden de resultaten gelijkaardig zijn met de 80% die positief was in de groep die voldeed aan de 1988 Holmes definitie. De ratio van de abnormale lage 37 kDa RNase L tot de normale 80 kDa RNase-L3 is geassocieerd met een laag zuurstofverbruik door de patiënten en correspondeert met hun klinische status. PKR is tegelijkertijd geactiveerd. Perforine, een cellytisch proteine dat correleert met het cellytisch potentieel is verlaagd in (NK) Natural Killercellen, wat een moleculaire basis doet veronderstellen voor de NK cytotoxiciteit43. Cytokine profielen suggereren een verandering van Th1, dat de intracellulaire infecties controleert, naarTh2.2 Men observeerde geactiveerde lymfocyten en verhoogde immunoglobulines, voornamelijk IgG. Immuuntesten die een laag aantal NKcellen en hun functie meten, het bepalen van proteine kinase 1, en geactiveerde immuuncomplexen kunnen nuttig zijn.2 Interferon geïnduceerde productie van 2-50AS enzymen kan leiden tot hypothyroïdie, ook als  de thyroide hormoon gehaltes in het bloed normaal zijn.

 

Patiënten met een acuut begin vertonen gewoonlijk meer immuundysfunctie. Symptomen van immuunactivatie, vooral in het acute beginstadium, kunnen soms voorkomen zonder bekende virale blootstelling. Fysieke inspanning en overbelastingssituaties kunnen immuunsymptomen in gang zetten of verergeren.

·         Algemene malaise

·         Gevoelige lymfadenopathieën, vooral in de cervicale, axillaire en inguinale gebieden

·         Recurrente keelpijn

·         Faucale injectie en rode gezwollen keel kunnen voorkomen in de tonsil fossae

·         Nieuwe overgevoeligheden voor voedsel, medicatie en/of chemische stoffen

 

 

ME/CFS bij kinderen en adolescenten

Kinderen kan men diagnosticeren als ze symptomen vertonen gedurende meer dan 3 maanden. Vele symptomen kunnen dezelfde ernst hebben, maar de hiërarchie van ernst verschilt meer van dag tot dag in vergelijking met volwassenen. Ernstige uitputting, zwakte, pijn en gemoedsveranderingen maken hun leven zeer moeilijk. Hun cognitieve functies worden slechter, vooral bij taken die analyse vereisen, multitasking, snelle of verwarrende omgevingen en bij fysieke of mentale vermoeidheid. Ernstig zieke kinderen kunnen bedlegerig zijn. Aangezien het activiteitenniveau gereduceerd is met 50% of meer, hebben kinderen het moeilijk of zijn ze niet in staat om een voltijds schoolprogramma te volgen.44 In tegenstelling tot kinderen die aan schoolfobie lijden, rusten deze kinderen meestal als ze niet op school zijn. 51% van de Britse studenten met langdurig absenteïsme leed aan ME/CFS.45 Een ondersteunende brief van de behandelende arts waarin de conditie en de beperkingen van de patiënt wordt uitgelegd en een open communicatie tussen de arts en de school kan veel helpen. TEACH-ME: A sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome44 kan de onderwijzers en ouders helpen de symptomen bij kinderen te begrijpen en kan hen strategieën aanreiken voor onderwijsplanning en aanpassingen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Klinische evaluatie van ME/CFS

 

 

Het is belangrijk om de karakteristieke kenmerken van ME/CFS te herkennen, alsook om andere mogelijke verklaringen voor de symptomen uit te sluiten

 

A. ANAMNESE

Men moet een grondige anamnese afnemen, waaronder een volledige omschrijving van de symptomen van de patiënten, alsook hun ernst en functionele impact.

 

1. Focus op de principiele symptomen van ME/CFS.

Hieronder verstaat men: inspanningstolerantie, vermoeidheid, slaapmoeilijkheden, pijn, neurologische/cognitieve/autonome/ endocriene symptomen en immuundisfuncties. Bekijk het verloop van de symptomen, met speciale aandacht voor het verergeren van de symptomen na uitputting, het verlengde herstel en het fluctuerende verloop.

 

2. KLACHTEN EN FACTOREN DIE SYMPTOMEN VERBETEREN/VERERGEREN

  • Wanneer begonnen
  • Trigger of prodromale gebeurtenis
  • Symptomen bij begin
  • Progressie van de symptomen
  • Duur van de symptomen
  • Hiërarchie van de kwaliteit en ernst van de huidige symptomen
  • Verergeren van de symptomen bij uitputting: symptomen die een lange recuperatieperiode vergen
  • Secundaire symptomen en factoren die symptomen verergeren
  • Energie/Vermoeid (goed 100%): goede dag _____%, slechte dag _____%
  • Slaapkwaliteit: goed ___, middelmatig ___, slecht ___
  • Mate van pijn: afwezig ___, weinig ___, middelmatig ___, ernstig ___
  • Totale last van de symptomen en huidig niveau van fysiek functioneren

 

3. GESCHIEDENIS VAN MEDICATIE: huidige en vroegere medicatie, al dan niet voorgeschreven, andere therapieën, overgevoeligheden

 

4. OVERGEVOELIGHEDEN EN VOORGESCHIEDENIS VAN ALLERGIEËN: nieuwe sensitiviteiten en allergieën en verandering in status van vroegere allergieën

 

5. VOORGESCHIEDENIS: vroegere ziekten, blootstelling aan omgevingsfactoren, werk en andere toxines

 

6. FAMILIALE VOORGESCHIEDENIS

 

7. SYSTEMISCH NAZICHT: vele symptomen hebben betrekking op meer dan een systeem.

Men moet specifieke aandacht geven aan:

  • Musculoskeletaal systeem: myalgie, spierzwakte of arthralgie
  • Centraal zenuwstelsel: vermoeidheid met post-exertionele verergering van symptomen, neurocognitieve klachten, hoofdpijn, slaapmoeilijkheden
  • ANS & cardiorespiratoir: palpitaties, inspanningsdyspnoe, symptomen suggestief voor neuraal gemedieerde hypotensie (NMH), posturale orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), vertraagde posturale orthostatische intolerantie, vertigo, ijlhoofdigheid, respiratoire stoornissen, extreem bleek zien
  • ANS & GI & GU: intestinale of blaasdisfunctie met of zonder IBS
  • Neuro-endocrien systeem: verlies van thermostatische stabiliteit, hitte/koude intolerantie, aanzienlijk gewichtsverlies, verlies van adaptatie aan en tolerantie voor stress en trage recuperatie, emotionele labiliteit
  • Immuunsysteem: algemene malaise, ‘griepachtig’ gevoel, recurrente keelpijn, overgevoeligheid voor voedsel, medicatie of chemische stoffen

B. FYSIEK ONDERZOEK

Standaard fysiek onderzoek, aandacht voor:

 

  • Musculoskeletaal systeem, waaronder het onderzoeken van de FMS tender points. Nagaan of de gewrichten geen inflammatie, hypermobiliteit, en bewegingsbeperking vertonen. Spierkracht: _______________ Positieve tender points: ___________/18  Voldoet aan criteria for FMS __________________, MPS ______________________
  • CZS: waaronder testen van reflexen (testen van reflexen tijdens nekflexie en -extensie kan abnormaliteiten accentueren die ontstaan door cervicale myelopathische veranderingen)_______________ Tandem gang: voorwaarts ________ achterwaarts _________ Romberg test ____________
  • Cognitief: mogelijkheid om vragen te herinneren, cognitieve vermoeidheid (bijv. serieel 7 aftrekken) en cognitieve interferentie (bijv. serieel 7 aftrekken en tegelijkertijd tandems aftrekken)
  • Cardiorespiratoir systeem: arrhytmieën, bloeddruk (eerst in lig), bloeddruk (onmiddellijk na rechtkomen)
  • GI systeem: meer darmgeluiden, opgezette buik en/of gevoeligheid
  • Endocrien systeem: schildklier, hypofyse en bijnierdisfunctie
  • Immuunsysteem: gevoelige lymfeklieren in de cervicale, axillaire en inguinale regio’s (vooral in het acute stadium) ______________________

 

C. LABORATORIUM EN ONDERZOEKSPROTOCOL

Men moet een grondige check UB doen.

  • Routine laboratoriumtesten: witte en rode bloedcellen, bezinkingssnelheid, calcium, fosfor, magnesium, glucose in bloed, serum elektrolyten, TH, proteine elektroforese, CRP, ferritine, creatinine, reumatoïde factor, antinucleaire antilichamen, CPK en leverfunctie, alsook routine urineonderzoek

BIJKOMENDE TESTEN: naast de routine laboratoriumtesten moet men bijkomende testen kiezen op een individuele basis, afhankelijk van de individuele patiënt, klinische evaluatie, laboratoriumbevindingen, risicofactoren en co-morbide aandoeningen.

  • Andere laboratoriumaanvragen: diurnale cortisol gehaltes, 24 uur vrij cortisol, hormonen waaronder vrij testosteron, B12 en folaatgehaltes, DHEA sulfaat, 5-HIAA screening, abdominale echo, ova en parasieten in ontlasting, NK cel activiteit, lymfocytenactiviteit d.m.v. flow cytometrie, Western Blot test voor ziekte van Lyme, radiografie van de thorax, tuberculose huidtest en HIV. Ook testen voor 37-kDa 2-5A RNase L.
  • Differentiële Hersenfunctie en statische test: voor diegenen met positieve neurologische bevindingen.
  • Radiografie en/of MRI van de hersenen en ruggenmerg: om MS uit te sluiten en andere primaire neurologische aandoeningen. MRI interpretatie: het is belangrijk om te kijken naar veranderingen die men gemakkelijk over het hoofd kan zien, zoals dynamische discus bulging/hernia of mineure stenose, wat belangrijk kan zijn in de pathogenese.
  • Tilt tafel test (Indien aangewezen, bovendien de test uitvoeren vooraleer medicatie voor orthostatische intolerantie wordt gegeven.)
  • Slaaponderzoek: om aan te tonen dat er minder tijd in stadium 4 wordt doorgebracht of om behandelbare slaapdisfuncties uit te sluiten.
  • qEEG, SPECT en PET scans en Spectografie: wanneer aangewezen
  • 24-uren HOLTER: repetitieve oscillerende T-golven inversies en/of vlakke T-golven tijdens 24 uren monitoring. Opmerking: dit patroon mag men niet rapporteren of onderbrengen onder niet-specifieke T-golf veranderingen. 

_______ME/CFS: Indien de patiënt beantwoordt aan de criteria voor ME/CFS, stel de diagnose ME/CFS,                          behalve wanneer de specifieke exclusies aanwezig zijn.

_______Idiopathische chronische vermoeidheid: Chronische vermoeidheid, maar benatwoordt  niet aan de criteria voor ME/CFS of er is een andere verklaring.

NIEUWE SYMPTOMEN: patiënten met ME/CFS kunnen andere medische problemen ontwikkelen. Nieuwe symptomen moet men naar behoren onderzoeken.

Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, van de sande MI. MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME: clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-116, 2003, pp.105-6. Copyright 2003, Haworth Press Inc., Journal of Chronic Fatigue Syndrome. Available from Haworth Document Delivery Service: 1-800-722-5857, docdelivery@haworthpress.com www.HaworthPress.com  Patiënt Evaluation Worksheet reprinted slightly condensed, with permission.

 

Een duidelijke diagnose heeft dikwijls een therapeutisch effect, omdat het de onzekerheid wegneemt en een behandeling mogelijk maakt. Een vroegtijdige diagnosestelling kan helpen bij het verminderen van de impact van ME/CFS.

 

 

Verschillen tussen ME/CFS en fibromyalgie

 

ME/CFS wordt vaak getriggerd door een virale infectie. Er is meestal een grotere vermoeidheid, inspanningstolerantie en vermoeidheid en een hogere cognitieve, cardiale en immuundysfunctie dan bij FMS. Pijn is het belangrijkste symptoom bij FMS en dit wordt vaak getriggerd door een fysiek trauma. Veel ME/CFS patiënten beantwoorden ook aan de criteria voor FMS. De research test3 voor de ontregeling van het antiviraal verdedigingsmechanisme kan ME/CFS onderscheiden van FMS. Patiënten die beantwoorden aan beide criteria hebben dezelfde resultaten als ME/CFS patiënten.

 

Verschillen tussen ME/CFS en psychiatrische aandoeningen

 

ME/CFS is niet synoniem aan psychiatrische aandoeningen. Men moet zorgvuldig aandacht besteden aan de karakteristieke eigenschappen, de dynamica van de progressie en de correlatie tussen de symptomen.

  • Depressie

Hoe de patiënt reageert op inspanning (zie p 5-6) kan helpen om ME/CFS te onderscheiden van symptomen zoals gewrichts- en spierpijn, ernstige hoofdpijn, recurrente keelpijn, bovenste luchtwegeninfecties, gevoelige lymfeklieren, cardiopulmonaire symptomen, COI, tachycardie en een cluster van cognitieve symptomen, die men niet vaak ziet bij een depressie. Sommige ME/CFS patiënten kunnen lijden aan reactieve depressie, te wijten aan pathofysiologische afwijkingen en verminderde levenskwaliteit, maar vele objectieve aanwijzingen kunnen ME/CFS onderscheiden van primaire depressie.

  • Somatoforme disorder

Er is een zekere symptoomoverlap tussen somatoforme aandoeningen en ME/CFS. Toch hebben patiënten van somatoforme aandoeningen een lange voorgeschiedenis van klachten die begonnen voor de leeftijd van 30 jaar. Om enige vorm van somatoforme aandoeningen te diagnosticeren, mogen de symptomen niet *“volledig kunnen verklaard worden door een aantoonbare algemene conditie, door de directe effecten van een substantie of door een andere mentale aandoening”. Om de diagnose van symptomen te onderbouwen bij ME/CFS patiënten werden vele objectieve biofysiologische bevindingen bewezen. Bij patiënten die beantwoorden aan de ME/CFS criteria moet men een diagnose ‘Somatoforme aandoening’ uitsluiten. Landen die lid zijn van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) zijn verplicht om zich te houden aan de regels van de WHO’s International Classification of Diseases (ICD) en moeten deze classificatie gebruiken. In een brief van 23 januari 2004, verduidelijkte Andre l’Hours van de WHO hoofdzetel dat “het niet is toegestaan om voor dezelfde aandoening geclassificeerd te worden onder meer dan één categorie, omdat dit zou willen zeggen dat de individuele categorieën en subcategorieën niet langer wederzijds exclusief zouden zijn”. Dus, ME (en CFS), geclassificeerd als een neurologische aandoening in de WHO ICD, kan niet geclassificeerd worden als een mentale of gedragsaandoening.

 

 

 

 

 

 

 

Behandelingsrichtlijnen

 

 

 

 

Doelen

Vroegtijdige tussenkomst kan bij sommige patiënten de effecten van ME/CFS verminderen.

 

1. Topprioriteit is de ondersteuning van de patiënt en het welzijn.

Verminder de verwarring bij de patiënt door een positieve diagnose te geven, verzeker continue zorg en geef realistische hoop. Niet geloven dat de patiënt aan een ziekte lijdt, kan leiden tot zelfmoord. Het is eveneens essentieel voor het fysiologisch en psychologisch welzijn van de patiënt dat hij zijn autonomie kan behouden over het tempo en de complexiteit van zijn activiteiten en programma’s.

 

2. Patiënt autorisatie

Respecteer de kennis van de patiënt van zijn lichaam en ervaringen.

 

3. Optimaliseer de functionele mogelijkheden.

Help de patiënt bij het opzetten van persoonlijke, emotionele en activiteitslimieten waarbij hij zo actief mogelijk kan zijn zonder symptomen te verergeren. Moedig hem dan aan om gradueel de limieten uit te breiden aan zijn eigen tempo, indien dit mogelijk is.

 

 

Richtlijnen

 

1. De behandelende arts kent de patiënt het best en moet de behandeling coördineren en die indien mogelijk richten naar revalidatie.

 

2. Al het revaliderende personeel moet kennis hebben van ME/CFS.

 

3. De biologische pathofysiologie van ME/CFS is een realiteit die men moet respecteren en die tot uiting moet komen in alle behandelings- en revalidatieprogramma’s. De totale ziektelast, de beperkingen, de lage duurcapaciteit, het overbelastingsfenomeen, de fluctuatie van de ernst van symptomen en de activiteitenlimieten moet men respecteren. Focus op het verminderen van symptomen en het behouden van functies. Het is essentieel dat de patiënt zijn grenzen niet te dikwijls of te ver overschrijdt, omdat dit een ernstige terugval met zich kan meebrengen.

 

4. Betrek de patiënt in het opzetten van realistische doelen en ontwikkel een geïndividualiseerd, flexibel programma dat bijdraagt tot genezing.

De patiënt moet de autonomie hebben over de complexiteit en het tempo van activiteiten en rustperiodes inlassen wanneer nodig. Begin het programma op een niveau dat de patiënt aankan, assisteer de patiënt bij het herkennen van waarschuwingstekens en plan alternatieve strategieën voor dagen met lage energie. Het doel is om de patiënt zo actief mogelijk te laten zijn zonder een verergering van de symptomen. Patiënten kunnen zo manieren ontdekken om activiteitslimieten te verminderen als dat mogelijk is.

 

 

 

 

 

 

 

 

Zelfhulpstrategieën

 

 

 

Een hypothese waarop het gebruik van Cognitieve Gedragstherapie (CBT) voor ME/CFS steunt, stelt dat de beperkingen van de patiënten aangeleerd zijn en te wijten aan een verkeerd gedachtepatroon. Deze hypothese stelt ook dat “de pathofysiologie van CFS volledig omkeerbaar is en onderhouden wordt enkel maar door de interactie van cognitieve,gedragsmatige en emotionele processen. De patiënt moet zijn manier van denken veranderen en de symptomen zullen verdwijnen. Volgens dit model zou CBT niet alleen de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren maar zou het ook potentieel curatief kunnen zijn”.46 Aanhangers suggereren dat “het best zou zijn dat huisartsen de diagnose van CFS stellen en dan de patiënten doorverwijzen naar psychotherapeuten die CBT gebruiken zonder eerst te rade te gaan bij medische specialisten zoals wel het geval is bij andere functionele somatische syndromen”.47 Voorstanders van deze theorie negeren de gedocumenteerde pathofysiologie van ME/CFS, wijden geen aandacht aan de realiteit van de symptomen, geven de patiënt de schuld van hun aandoening en weigeren een medische behandeling te geven. In hun studies werden vaak patiënten opgenomen die leden aan chronische vermoeidheid, maar de meer ernstige gevallen werden uitgesloten, evenals zij die andere symptomen hadden van ME/CFS. Verder konden deze studies fysiologische manifestaties zoals OI, keelpijn, IBS, etc niet genezen of verbeteren. Dr. A. Komaroff48, een wereldautoriteit van de University of Harvard, stelde dat de bewijzen van de biologische processen “niet consistent zijn met de hypothese dat (het syndroom) symptomen omvat die niet alleen ingebeeld zijn of vergroot door onderliggende psychiatrisch leed. Het is tijd om deze hypothese te laten rusten.” Sommige artsen, die de biologische pathofysiologie van ME/CFS kennen, leren patiënten hoe ze kunnen omgaan met de aandoening, maar noemen dit “CBT”. We raden deze artsen aan om de term “Zelfhulpstrategieën” te gebruiken en de termen “Cognitieve Gedragstherapie” en “Cognitieve Retraining Therapie” te vermijden.

 

Zelfhulpstrategieën helpen de patiënt om te gaan met zijn chronische aandoening door zuinig om te springen met energie, de opflakkeringen te minimaliseren en copingvaardigheden om de ziekte aan te kunnen en hun functionaliteit te maximaliseren.

 

1. Educatie aan patiënt

  • Leg uit aan de patiënt en zijn omgeving wat de aandoening juist is en wat hij mag verwachten. Ontwikkel zelfhulpstrategieën en geef zo veel mogelijk informatie. Doe dit zo snel mogelijk na de diagnose.
  • Help de patiënt bij het herkennen van vroege waarschuwingstekens en van factoren die de symptomen verergeren, zodat hij kan stoppen met zijn activiteit vooraleer een opstoot intreedt. Raad de patiënt aan om zijn temperatuur te meten voor en na een activiteit. Als de temperatuur daalt na een activiteit, kan het zijn dat hij te veel gedaan heeft.
  • Geef informatie over relaxatie en stressverminderingstechnieken.
  • Moedig de patiënt aan om zoveel mogelijk factoren die symptomen verergeren te vermijden, zodat opflakkeringen voorkomen kunnen worden.

 

2. Zelfontwikkeling: moedig de patiënt aan om …

  • te vertrouwen op zijn gevoelens en ervaringen;
  • tijd te maken om te rusten en om iets leuks te doen;
  • persoonlijke en activiteitslimieten te bepalen en zijn ideale activiteitsritme te vinden;
  • gradueel de limieten te verbreden, wanneer mogelijk, maar niet over zijn limieten te gaan.

 

3. Slaap bevorderen: de patiënt moet worden aangemoedigd om…

  • energie te sparen door dagdagelijkse taken te spreiden;
  • te luisteren naar zijn lichaamssignalen en rustperiodes in te lassen tijdens de dag indien mogelijk; (Slaapproblemen en lage energiereserves zijn de grootste problemen. Oververmoeidheid kan insomnia doen toenemen.)
  • altijd op hetzelfde uur te gaan slapen en rustige dingen te doen voor het slapengaan of gebruik te maken van relaxatie tapes;
  • een warm bad te nemen voor het naar bed gaan om te relaxeren en om het lichaam warm te houden ’s nachts;
  • het bed enkel te gebruiken om te slapen en voor seks;
  • zijn lichaam voldoende ondersteuning te geven, bijv. met een speciaal kussen;
  • de slaapkamer als een ‘zorgeloze ruimte’ te houden;
  • kalmerende en trage meditaties te doen als de slaap niet komt.

 

4. Gebalanceerd dieet en nutritionele overwegingen: raad de patiënt aan om …

  • een gebalanceerd, nutriëntenrijk dieet te gebruiken en op regelmatige tijdstippen te eten;
  • ervoor te zorgen dat hij goed gehydrateerd is;
  • een multi-enzyme tablet tijdens de maaltijden te nemen indien geïndiceerd of bij IBS;
  • nutritionele supplementen te nemen indien nodig. (De biochemie en noden van elke patiënt is verschillend. Chronisch zieke patiënten hebben nutritionele ondersteuning nodig om te genezen. Eventueel kan een vitamine- en mineralenprofiel helpen om de juiste supplementen te bepalen. Begin met een dagelijks vitamine/mineralensupplement, vul elektrolyten aan en voeg supplementen toe waar nodig.)

 

5. Lichaamsbeweging: moedig de patiënt aan om …

  • goede lichaamsmechanica en -technieken zoals yoga te gebruiken om het evenwicht te verbeteren;
  • actief te blijven binnen zijn limieten;
  • activiteiten of werkzaamheden die boven zijn capaciteiten liggen te vermijden.

 

 

 

Pacing

 

 

 

Hoewel inspanningstolerantie en vermoeidheid belangrijke kenmerken zijn van en criteria voor ME/CFS, raadt men patiënten vaak aan om aan sport te doen.

Uit studies is evenwel gebleken dat ME/CFS patiënten fysiologisch anders reageren op inspanning dan gezonde of depressieve mensen (zie tabel p. 6). Niet alle patiënten hebben al deze afwijkende reacties, maar de meesten vertonen er sommige van. Traditionele inspanningsprogramma’s kunnen dan ook opstoten veroorzaken.

 

Men moet dus heel voorzichtig zijn met het aanraden van inspanning, net zoals met het voorschrijven van medicatie.49 Inspanning moet individueel aangepast zijn, er moet langzaam mee begonnen worden en het moet zorgvuldig gemonitord worden. Inspanningsprogramma’s moeten aan de vroeger beschreven doelstellingen en richtlijnen voldoen en ook aan de volgende principes.

 

1. Initiële evaluatie van patiënt

Voor men overweegt een inspanningsprogramma op te starten, moet men een grondig onderzoek en een uitgebreide anamnese uitvoeren, met specifieke aandacht voor de cardiovasculaire respons op een activiteit. De medische factoren, de biologische disfuncties en beperkingen, de risicofactoren en de factoren die pijn veroorzaken moet men identificeren en onderkennen.

 

2. De patiënt moet eerst medisch geoptimaliseerd zijn. Patiënten met minder ernstige symptomen die onder controle zijn, kunnen voordeel hebben bij zeer voorzichtige inspanningen om de functionaliteit te bewaren. Sommige patiënten zijn misschien in staat om in bed oefeningen te doen, maar inspanning is niet aangeraden voor alle patiënten.

 

3. Behandelingsprincipes

 

  • Zo weinig mogelijk opstoten opwekken  

De inspanning moet individueel aangepast zijn, gebaseerd op de mogelijkheden en limieten

van de patiënt, moet rekening houden met de fluctuaties in energie, en moet gericht zijn op het verbeteren van de functionaliteit. De oefeningen moeten heel rustig zijn en het tempo mag men slechts heel voorzichtig opdrijven. Ook moet men voldoende rustperiodes inlassen om compleet herstel te kunnen verkrijgen. Een goede manier om een inspanningsprogramma te beginnen is slechts drie maal per week twee minuten oefeningen te doen. De patiënt moet ten slotte goed gehydrateerd zijn vooraleer aan de oefeningen te beginnen.

  • Zich aanpassen aan circulatoire en cardiale beperkingen

Veel patiënten hebben een verlaagde maximale hartslag en zij mogen niet worden geforceerd om de standaard leeftijdsgebonden theoretische maximale hartfrequentie te bereiken. Significant verminderd zuurstofverbruik kan erop wijzen dat er een abnormaal gebruik is van de anaerobe energiepathway tijdens inspanning bij ME/CFS patiënten. Inspanning die dus aeroob is voor de meeste mensen, zou anaeroob kunnen zijn voor deze patiënten. Elke graduele verzwaring kan negatieve gevolgen hebben voor sommige patiënten.

  • Maximale self-efficacy

Betrek de patiënt bij het plannen. Het is heel belangrijk voor hem om autonomie te behouden over de intensiteit en het tempo van de inspanning en activiteiten.

 

Het uitvoeren van een inspanningsprogramma moet gebeuren onder het toezicht van een gekwalificeerde fysioloog of kinesitherapeut die kennis heeft van ME/CFS.

 

Opmerking

Er is een potentieel gevaar indien ME/CFS patiënten geforceerd worden om hun hartfrequentie op te drijven naar de leeftijdsvoorspelde maximale hartfrequentie. Zoals beschreven in de tabel op pagina 6, tonen studies aan dat hun hart op een suboptimaal niveau werkt en vele autonome afwijkingen vertoont. Het zou dus kunnen dat het niet mogelijk is om de normale leeftijdsvoorspelde maximale hartfrequentie te bereiken. Externe “graduele inspanningsprogramma’s” of programma’s die gebaseerd zijn op de vooronderstelling dat patiënten hun eigen limieten of aandoening slecht inschatten, moet men absoluut vermijden. 

 

 

Omgaan met symptomen en behandeling

 

 

 

In het Consensus document komen volgende aspecten van farmaceutica aan bod: richtlijnen, dosering, effecten en waarde. Ze zijn gerangschikt volgens de voorkeur van de leden van het Consensus Panel. Omdat veel patiënten overgevoelig zijn voor medicatie, is het aangeraden aan een lagere dosis dan normaal te beginnen. Begin de behandeling langzaam en bouw ze ook langzaam op. Waarschuw de patiënt over mogelijke neveneffecten. Hou de behandeling zo eenvoudig, veilig, effectief en goedkoop mogelijk.

 

1. Slaapmoeilijkheden (Problemen met de slaapkwaliteit en de kwantiteit komen vaak voor.)

 

a. fysieke behandelingen

Zie “Verbeteren slaap” in het vorige hoofdstuk. Patiënten moeten overdag rustperiodes inlassen indien dit nodig is. Bijbehorende slaapdisfuncties, zoals upper airway resistance syndrome, moet men behandelen en een drukmasker kan helpen bij slaapapnoe.

b. andere hulpmiddelen

Melatonine, valeriaan, calcium- en magnesiumzouten, aromatherapie

c. geneesmiddelen

Lage dosissen tricyclische antidepressiva gedurende korte termijn (maar men moet de patiënt ervoor waarschuwen dat de neveneffecten ernstig kunnen zijn en dat zijn gewicht kan toenemen), zopiclone, clonazepam en L-tryptofaan kunnen helpen. SSRI’s, zoals Prozac, kunnen de slaapfragmentatie verergeren.

 

 

 

2. Pijn

 

a. fysieke behandelingen

Vermijd bekende factoren die de pijn verergeren, zoals langdurig zitten, staan, schrijven, werken aan de computer, gebogen werken, tillen van zware lasten, werken aan het huis en in de tuin werken. Relaxatietechnieken, lokale warmte, een warm bad, zachtjes stretchen van de spieren, mobiliseren van de gewrichten, magneten en Bio-resonantie therapie kunnen helpen om de pijn te verlichten. Zachte massage, fysiotherapie, chiropractische technieken, accupunctuur, EMG biofeedback, stretchen (indien dit verdragen wordt), myofasciale release technieken (waaronder needling om gespannen spieren te verlichten) en elektronische of door ultrasound bekomen spier- en zenuwstimulatie kunnen helpen in sommige gevallen. Synaptische Electronische Activatie technologie (SEA Tech®) heeft aangetoond dat de pijn langdurig verminderd werd. Dit laatste is echter niet aangewezen bij zwangerschap en indien pacemakers aanwezig zijn.

b. geneesmiddelen

Gebruik acetaminophen als basis pijnstiller. Het tijdelijke gebruik van lage dosissen tricyclische antidepressiva, NSAID’s, gabapentine en baclofen kan nuttig zijn.

 

3. Vermoeidheid (Behandel de slaapstoornissen vooraleer te proberen de vermoeidheid te behandelen.)

 

a. fysieke behandelingen

Zelfhulpstrategieën (waaronder het stellen van prioriteiten en limieten), activiteiten afwisselen met rustperiodes, vereenvoudigen van taken en het gebruiken van aangepaste hulpmiddelen zijn belangrijk. Ademhalingsoefeningen, recupererende rustposities, massagetherapie, craniosacrale therapie en aromatherapie bij patiënten die geen chemische overgevoeligheden hebben, kunnen nuttig zijn.

b. geneesmiddelen

Methylphenidate, orale cyanocobalamine, modafinil, amantadine, dextroamphetamine. De meeste middelen tegen vermoeidheid hebben slechts effect op korte termijn en niet op de werkcapaciteit: zij zullen crashmomenten niet uitstellen.

c. B12/cyanocobalamine

Anekdotische rapporten en studies suggereren dat sommige ME/CFS patiënten met normale bloedwaarden geholpen zijn met megadosissen B12 injecties, waarschijnlijk omdat zij minder in staat zijn B12 in cellen te transporteren of omdat er lage CZS B12 gehaltes optreden. De injecties resulteren in een verbetering van het energieniveau, de cognitieve mogelijkheden, zwakte en gemoedstoestand.

 

4. Cognitieve problemen

 

a. fysieke behandelingen

Sommige patiënten kunnen beter nadenken als ze zich in een semi-rechtop positie bevinden dan wanneer ze liggen. Spraaktherapie kan helpen bij het vinden van woorden, het verwerken van informatie en het trainen van het geheugen. Meditatie, mentale oefeningen, lezen en het aanleren van nieuwe informatie en vaardigheden, naargelang van de mogelijkheden van de patiënt, kunnen nuttig zijn.

b. geneesmiddelen

Probeer methylphenidate, modafinil, nimodipine, dextroamphetamine, cyanocobalamine. Zie ook (3b) en (3c).

 

5. Autonome problemen

 

*Orthostatische intolerantie en duizeligheid

 

a. fysieke remedies

Als de duizeligheid veroorzaakt is door proprioceptieve problemen in de nek, raad de patiënt dan aan om extensie of snelle draaibewegingen van het hoofd te vermijden. Indien veroorzaakt door orthostatische intolerantie, moeten patiënten langzaam rechtkomen terwijl ze zich aan iets vasthouden gedurende een langere periode. Het gebruik van steunkousen, het vermijden van grote maaltijden en dehydratie en af en toe pompbewegingen maken met de benen kan helpen.

Onmiddellijk gaan neerliggen bij de eerste symptomen van duizeligheid helpt meestal bij neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) en posturale orthostatische tachycardie syndroom (POTS).

b. geneesmiddelen

Vooraleer men een farmaceutische behandeling start voor NMH of POTS, zou een tilt-tafeltest deze aandoeningen moeten bevestigen. Een combinatie van therapieën heeft meestal het beste effect. Begin met de inname van meer zout indien de patiënt niet hypertensief is; schakel dan over op het gebruik van ofwel een beta blocker (bijv. atenolol) of een alfa 1 agonist (bijv. midrodine). Midrodine is gewoonlijk meer effectief dan florinef voor chronische orthostatische tachycardie. Indien het innemen van meer zout initieel helpt, maar nadien zijn effect verliest, kan men fludrocortisone proberen. Indien deze therapieën niet effectief zijn, kan men paroxetine overwegen. Bij vertigo kan men best een antinausea middel gebruiken, zoals meclozine, maar geen enkele behandeling is echt effectief. Meditatietechnieken kunnen helpen in milde gevallen.

 

* Irritable Bowel Syndrome (IBS)

Pas het dieet aan en voer voedseleliminatie uit om voedselintolerantie te bepalen. Gebruik antispasmodica en antidiarreeproducten indien nodig.

 

6. Neuro-endocriene symptomen

 

* Angst

 

a. fysieke behandelingen

Zelfhulpstrategieën kunnen helpen bij het ontwikkelen van copingvaardigheden. De spanning kan worden verminderd door relaxatietechnieken, zoals trage diepe ademhaling, luisteren naar ontspannende muziek, een warm relaxerend bad, massage en zachte watertherapie (zwemmen, wandelen), indien de patiënt daartoe in staat is. Kruiden zoals lavendel en tijm kunnen helpen in sommige gevallen. Sommige patiënten hebben baat bij ondersteunende professionele hulpverlening.

 

b. geneesmiddelen

Benzodiazepines en buspiron worden vaak gebruikt.

 

 

* Depressie

 

a. fysieke behandeling

Doordat de ME/CFS patiënt leeft met een aandoening waarvan weinig geweten is, waarvoor weinig begrip is en door de bijbehorende verminderde functionaliteit, kan reactieve depressie ontstaan. Massage en lichttherapie kunnen helpen. Patiënten die ernstig depressief zijn, kan men doorverwijzen naar ondersteunende professionele hulpverlening.

 

b. geneesmiddelen

SSRI’s zijn de eerste keuze, maar meestal niet effectief in de behandeling van vermoeidheid, want ze kunnen interfereren met de slaap. Nieuwere antidepressiva zoals venlafaxine, nefazodone of buproprion kunnen helpen. De hoge dosis die nodig is voor tricyclische antidepressiva om effectief te zijn, kunnen de meeste ME/CFSpatiënten niet aan. Maar als ze lage dosissen goed verdragen, kunnen die effectief zijn voor pijn en slaap.

 

c. kruiden en mineralen

Patiënten met lage gehaltes aan magnesium in de rode bloedcellen, verbeteren met intramusculair magnesiumsulfaat in sommige gevallen. Sint-janskruid kan helpen bij milde gevallen van depressie, maar mag men niet gebruiken bij zwaardere vormen van depressie of samen met andere antidepressiva.

 

 

* Hypothalamische-hypofysaire-bijnier (HPA) as abnormaliteiten

 

geneesmiddelen: fludrocortisone, dehydroepiandrosterone (DHEA)

 

hypoglycemie: het nuttigen van voedsel met een lage glycemische index kan helpen

 

7. Immuunafwijkingen

 

a. immuunstimulatoren en virale modulatoren

Ampligen. Essentiële vetzuren (EFA) werden ook gebruikt voor hun antiviraal effect.

 

b. antivirale therapieën

Valacyclovir kan helpen bij herpesinfectie. Kruidentherapie, zoals wilde oregano en olijfbladextract, kan een antiviraal effect hebben.

 

c. antibiotica voor de behandeling van mycoplasma en chlamydia infecties

Omvatten doxycycline, clarithromycine, ciprofloxacine, azithromycine en bioxine. Gebruik deze met voorzichtigheid en vul aan met probiotica en immuunstimulantia.

 

 

8. Waarschuwingen

 

Bloeddonaties

Bloed geven kan men niet aanraden, aangezien het de symptomen kan doen verergeren door het lage bloedvolume. Het is bovendien mogelijk dat sommige patiënten infectieuze micro-organismen in hun bloed dragen.50

 

Vaccinaties

Levende vaccins raadt men over het algemeen niet aan, omdat dit mogelijk de symptomen kan verergeren en opstoten kan triggeren. Onderzoek heeft bevestigd dat de 2-5A synthetase/ribonuclease L antivirale verdedigingspathway verstoord is bij vele patiënten.3 Wegens deze risico’s moet de behandelende arts hierover samen met de patiënt beslissen. Het uitvoeren van de vaccinatie gebeurt best door de behandelende arts en in een onderverdeling van 3 of 4 maandelijkse minidosissen, om er zeker van te zijn dat er geen laattijdige reacties optreden.

 

 

 

 

Nawoord

 

 

In het laatste decennium werd veel onderzoek verricht naar ME/CFS. Nu is het tijd om een intensief onderzoeksprogramma op te starten, zodat we enerzijds de aandoening beter kunnen begrijpen en anderzijds een betere behandeling kunnen aanbieden aan de patiënt. Het zou nuttig zijn voor dit onderzoek om patiëntensubgroepen te maken, bijvoorbeeld zij die in de acute of in de chronische fase zitten, milde of ernstige gevallen, gekenmerkt door een viraal of een ander begin van de aandoening. De oprichting van een Centre of Excellence, waarin men dezelfde patiënten gebruikt in een aantal studies en waarin verschillende onderzoekers de onderzoeksresultaten bespreken, zou de informatie verduidelijken en zou helpen bij het efficiënt behandelen van verschillende groepen patiënten.

Appendix 1: SYMPTOMEN ERNST EN ERNST HIERARCHIE PROFIEL

 

 

NAAM_________________________________________________________ DATUM______________

 

1. Rangschik uw symptomen naargelang van de ernst ervan in de linkerkolom (1 is het meest ernstige symptoom).

2. Geef een cijfer aan de ernst van het symptoom door een kruisje te zetten in de juiste kolom aan de rechterkant van de symptomen.

 

Rangschikking

Symptoom

Afwezig (0)

Mild (1)

Matig (2)

Ernstig (3)

 

Inspanningstolerantie: verlies van fysiek of mentaal stamina, vermoeidheid wordt erger bij fysieke uitputting

 

 

 

 

 

Lange herstelperiode na uitputting: duurt meer dan 24 uren om te herstellen van pre-exertion activiteit

 

 

 

 

 

Vermoeidheid: aanhoudende, ernstige  vermoeidheid die het activiteitenniveau aanzienlijk vermindert

 

 

 

 

 

Slaapmoeilijkheden: niet-herstellende slaap, insomnia, hypersomnia

 

 

 

 

 

Pijn: in spieren, gewrichten, hoofdpijn

 

 

 

 

 

Geheugenstoornissen: slecht korte termijn geheugen

 

 

 

 

 

Verwardheid en moeilijkheden om zich te concentreren

 

 

 

 

 

Moeilijkheden om het juiste woord te vinden of het verkeerde woord zeggen

 

 

 

 

 

Gastrointestinale symptomen: diarree, IBS

 

 

 

 

 

Recurrente keelpijn

 

 

 

 

 

Recurrente griepachtige symptomen

 

 

 

 

 

Duizeligheid of zich zwak voelen als men rechtop staat

 

 

 

 

 

Verandering in lichaamstemperatuur, onregelmatige lichaamstemperatuur, koude extremiteiten

 

 

 

 

 

Intolerantie aan koude/warmte

 

 

 

 

 

Zich warm voelen/transpireren

 

 

 

 

 

Aanzienlijke gewichtsverandering

 

 

 

 

 

Inspanningsdyspnoe

 

 

 

 

 

Gevoelige lymfeklieren: vooral thv hals en onder de oksel

 

 

 

 

 

Overgevoelig voor licht, geluid, geuren

 

 

 

 

 

Spierzwakte

 

 

 

 

 

Nieuwe gevoeligheden aan voedsel/medicatie/chemische stoffen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Totaal aantal kruisjes in kolom

X0

X1

X2

X3

 

Totaal van de kolom

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Totale score:__________     

Algemene ernst van de symptomen: ______ mild, ______ matig, _____ ernstig

Mild : komt voor in rust

Matig: symptomen die voorkomen in rust worden ernstig bij inspanning, men is niet in staat om te werken

Ernstig: vaak bedlegerig of aan huis gebonden).

Andere symptomen ________________________________________________

Factoren die symptomen verergeren _____________________________________________

Verandering in symptomen ____________________________________________________

Hoe zou u uw slaap scoren op een schaal van 1-5? (5 = goede herstellende slaap, 1 = geen slaap) _____

 

Hoe voelt u zich vandaag op een schaal van 1-10? (10 = uitstekend, 1 = volledig bedlegerig) _____

 

 

Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, et al. Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols – A Consensus Document. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-116, 2003. Ó Copyright 2003, Haworth Press Inc., Article available from The Haworth Document Delivery Service: 1-800-722-5857, docdelivery@haworthpress.com, www.HaworthPress.com Reprinted slightly modified and condensed with permission.

 


 

Appendix 2: SLAAP- EN PIJN PROFIEL

 

 

Naam_____________________________________________ Datum__________tot___________

 

Gelieve deze tabel in te vullen vooraleer u naar uw volgende afspraak komt.

 

Dag

Wakker om

Temp.  morgen

Aantal uren geslapen

Slaap-kwaliteit

Pijn morgen

Pijn  avond

Temp. avond

Energieniveau

Tijd naar bed

Minuten vooraleer in slaap

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Week

gemiddelde

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Temp. ’s morgens: neem uw lichaamstemperatuur zodra u wakker wordt, terwijl u nog neerligt. Geef ook aan of u het koud had (K), of u koude voeten had (KV), of koude handen (KH), en of u last had van stijfheid (S).

Aantal uren geslapen: geef aan hoeveel uren en minuten u denkt geslapen te hebben.

Slaapkwaliteit: Goed, middelmatig of slecht. Duid ook aan hoeveel keer u wakker werd tijdens de nacht, waaronder ook te vroeg wakker worden (bijv. indien u twee keer wakker werd: W2). Geef ook aan als u weet waarom u wakker werd, bijv. om te gaan plassen, spierkrampen, neusverstopping, etc.

Pijn: 0-10. 0 is geen pijn, 10 is de ergste pijn die u ooit hebt meegemaakt.

Energieniveau: geef uw energieniveau aan voor de dag: 0 = bedlegerig, 10  = veel energie

Temp ’s avonds: neem uw lichaamstemperatuur vooraleer u naar bed gaat. Geef aan of u zich koud voelt.

Minuten vooraleer in slaap: geef aan hoeveel minuten het duurde vooraleer u in slaap viel. Was er iets speciaal waarover u zich zorgen maakte deze week? ____________________________________

 

 

Pijn Visuele Analoog Schaal (Pijn VAS), Lichamelijke pijn diagram

 

Gelieve aan te duiden hoeveel pijn u ervaarde de afgelopen 48 uren. U mag dit doen door een verticaal streepje te zetten op de schaal van 0 tot 10.

 

 

 

 


            0          1          2          3          4          5          6          7          8          9          10

Geen pijn                                                                                                                   Extreme pijn

 

 

 

 

 

Duid aan op onderstaande tekeningen waar u pijn voelt:

Voortdurende pijn =====

Brandende pijn: xxxxxxx

Stekende pijn: ////////

Tintelingen/naaldprikken: 000000

Andere pijn: ppppppp Beschrijf: ___________________________

 

 

 

 

 

 

Jain AK, Carruthers BM, van de Sande MI, et al. Fibromyalgia Syndrome: Canadian Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols – A Consensus Document. Journal of Musculoskeletal Pain 11(4):3-107, 2003. Tegelijkertijd co-gepubliceerd als “The Fibromyalgia Syndrome: A Clinical Case Definition for Practioners. Russell IJ – Editor. Ó Copyright 2004 Haworth Press Inc.. Kopieën kunnen bekomen worden: 1-800-HAWORTH, docdelivery@haworthpress.com, www.HaworthPress.com.  Overgenomen mits kleine aanpassingen met toestemming van Haworth Press.

 


 

Appendix 3: NAGAAN VAN ARBEIDSONGESCHIKTHEID

 

 

 

A. Vereisten

 

1. Ga de symptomen na die invloed hebben op de arbeidsongeschiktheid

Geef een verstaanbare uitleg over de mogelijke negatieve invloed van de symptomen van de patiënt op de specifieke taken van zijn functie en op elke functie waarvoor de patiënt gekwalificeerd is  - door opleiding, ervaring of training – die de patiënt een vergelijkbaar inkomen kan geven. In het medische dossier van de patiënt zou dit op regelmatige basis vermeld moeten zijn. 

2. Ga de prognose na

Let erop geen absolute deadlines te bepalen voor de schatting naar herstel en de mogelijkheid tot terugkeren naar de arbeidsmarkt, aangezien men het als een kwaadwilligheid zou kunnen beschouwen als de patiënt deze deadlines niet haalt.

3. Ga na wat de mogelijkheden zijn qua revalidatie

De behandelende arts is verantwoordelijk voor de verzorging van de patiënt en is het meest geschikt om de conditie van de patiënt, zijn behandeling en de herstelmogelijkheden in te schatten. Hij moet alle revalidatiemogelijkheden sturen. Ander personeel dat betrokken is bij de revalidatie mag de opinie of het advies van de behandelende arts niet opzijzetten.

4. Geef medisch advies

Geef een allesomvattende opinie, die gestaafd is door gedetailleerde, subjectieve of objectieve bewijzen, over de impact van de functionele beperkingen van de patiënt, de impact van de invaliditeit en of het al dan niet nodig is om de patiënt arbeidsongeschikt te verklaren om verdere achteruitgang te voorkomen.

 

 

B. Medische documentatie

 

Het is essentieel dat de ernst van de symptomen en van de invaliditeit op regelmatige basis gerapporteerd wordt.

 

1. Medische anamnese

Rapporteer de totale impact van de aandoening, niet enkel de diagnose. Bij de anamnese hoort ook: een onderzoek door de huisarts of een specialist die op de hoogte is van ME/CFS, de diagnose, abnormale laboresultaten, objectieve fysiologische bevindingen zoals OI, de ernst van de symptomen en de impact ervan op de functionele mogelijkheden van de patiënt, de duur van de aandoening en de respons op behandeling.

 

2. Vragenlijsten, dagboeken, schalen, etc

Laat de patiënt vragenlijsten of schalen invullen bij de eerste consultatie en daarna bijvoorbeeld elke 6 maanden. Deze helpen om de status van de patiënt op te volgen, de effectiviteit van de behandeling na te gaan, de algemene functies en dagelijkse activiteiten op te volgen en een prognose te maken. Periodieke, gestructureerde interviews zijn bruikbaar om te kunnen bepalen wat de ernst van de symptomen is, de interactie en impact ervan en de cumulatieve effecten. Het kan ook helpen om volgende zaken te bespreken: de dagboeken, de vragenlijsten, Dr. David Bell’s CFS Disability Scale, de American Medical Association criteria voor het bepalen van de arbeidscapaciteit aan de hand van maximale zuurstofopname, de hartfrequentie en bloeddrukrespons tijdens inspanningsproef en de Medical Outcomes Short-Form Profile (SF-36).

 

3. Andere documentatie

Documentatie van enige andere objectieve bevindingen moet men ook insluiten.

 

4. Functionele beperkingen

Duid aan hoe de functionele beperkingen van invloed kunnen zijn op ADL, IADL, rehabilitatieprogramma’s en werkactiviteiten. Bekijk fysieke, cognitieve, en emotionele functionele beperkingen, effecten op chronische symptomen, gebrek aan uithoudingsvermogen, verminderde neurocognitieve functies, onvoorspelbaarheid en fluctuatie van de symptomen (zelfs van uur tot uur) en de cumulatieve effecten van vermoeidheid.

 

5. Evaluatie door beroepskeuzeadviseurs.

Erkende bezigheidstherapeuten die ME/CFS kennen, kunnen informatie geven over het niveau van functioneren in huis tijdens een 24-uren werkdag. Op het werk zelf zou men ook vaststellingen moeten doen over fysieke, mentale, emotionele, sociale en omgevingsvereisten en over factoren op de werkplaats die de symptomen kunnen verergeren.

 

6. Schatting van de prognose

In een review van prognosestudies7 bleek dat in een studie over 9 jaar 12 % van de patiënten terugkeert naar de premorbide staat van functioneren. 5 andere studies spraken van 0% en 6%. Doorgaans vertonen patiënten met een acuut ontstaan van de aandoening en met co-morbide fibromyalgie meer ernstige symptomen. Hoe strenger de criteria zijn, hoe slechter de prognose is. Aangezien het niet mogelijk is met zekerheid een prognose te maken op individuele basis, blijft prognose een klinische schatting.

 

7. Geef een medische opinie over het feit of de patiënt al dan niet in staat is weer aan het werk te gaan.

Factoren op de werkplaats die symptomen kunnen verergeren en pijn, fysieke of cognitieve vermoeidheid veroorzaken (aangepast van 51)

  • langdurig zitten, schrijven, bureauwerk, telefoneren, voorovergebogen staan, staan, trappen lopen, rijden en stappen over een afstand die niet verdragen wordt
  • extensie van de armen zonder steun, boven het hoofd reiken, zware dingen tillen of dragen, schoonmaken, in de tuin werken, etc
  • aan de computer werken, berekeningen maken, veel taken tegelijk doen, taken doen een snelle reactietijd vergen, een snelle en complexe werkomgeving, korte deadlines, sensorische overbelasting
  • verandering in of lange werkuren, werken in ploegen, omgevingsfactoren: koude, warmte, luchtpollutie, chemische stoffen, stress

 

 

 

8.Testen van abnormaliteiten bij ME/CFS

(zie ook www.mefmaction.net voor bronnen van sommige gespecialiseerde testen).

 

Er is niet één specifieke test voor ME/CFS, maar meerdere tests kunnen afwijkingen aantonen. Toch zijn de standaardtesten vaak niet toereikend om afwijkingen bij ME/CFS patiënten aan te tonen. Bovendien zijn veel van onderstaande tests niet beschikbaar in de algemene medische laboratoria, maar ze kunnen wel beschikbaar zijn in onderzoekssettings of ze worden wellicht meer beschikbaar in de toekomst.

 

  • Virologie, etc

Virale antilichamen, waaronder Coxsackie B; bacteriën, waaronder HHV-6; mycoplasma ,etc

  • 37-kDa 2-5A RNase L immunoassay

Proteinen, activiteit, PKR cleavage en elastase activiteit assays

  • Andere immunologische markers

NK cel gehalte en functie per cel voor lage NK cel cytotoxiciteit; CD4-CD8 ratio; antinucleaire antilichamen, geactiveerde immuuncomplexen, IgG subfracties waaronder IgG1 en IgG3, circulerende immuuncomplexen IL2 & IL4; Th1 – Th2 respons op mitogeenstimulatie (hoge gehaltes aan Th2 duiden op auto-immuniteit), flow cytometrie voor geactiveerde/verhoogde lymfocyten; antilamin antilichamen kunnen wijzen op auto-immuniteit en hersencelschade (lamin B antilichamen zijn een bewijs van auto-immuniteit); humorale auto-immuniteit voor polypeptides van de nucleaire enveloppe (NE); antilichamen in neuronale cellen MAP2 (kinase regulatoren)

  • Urinaire markers

24 uren vrij cortisol, verhoogde amino-hydroxy-N-methyl-pyrrolidine correleert met de kwantiteit van symptomen; IAG – tryptofaan metaboliet, is meestal positief en wijst op leaky gut, wat op zijn beurt een indicatie is voor een lekkende bloed hersenbarrière, urinaire creatinine, en andere spiermetabolieten

  • Endocriene testen

CT scans tonen soms een gereduceerde grootte van de bijnieren, thyroide hormoongehaltes met voornamelijk de biobeschikbaarheid van T3 en bij die met een gereduceerd niveau moet ook selenium bepaald worden, omdat dit de omzetting van T4 naar T3 regelt; verminderde HPA functie

  • Verhoogde 5HT neurotransmissie
  • Chronische orthostatische intolerantie

Gebruik tilt-tafel testen of monitor de hartfrequentie en de bloeddruk terwijl men rechtstaat. Opmerking: dit moet altijd met voorzichtigheid gebeuren en terwijl er iemand naast de patiënt staat om hem/haar te ondersteunen.

  • Cardiale disfunctie

24 uren Holter monitoring

Vraag er specifiek naar om zelf de resultaten te mogen bekijken of om te letten op repetitieve T-golf inversies en platte T-golven.

  • Cardiopulmonaire inspanningsproef

AMA richtlijnen voor evaluatie van arbeidsongeschiktheid. Lagere cardiovasculaire en ventilatiewaarden aan maximale inspanning helpen om de functionele capaciteit te bepalen. Maximale zuurstofopname bepaalt de categorieën van arbeidsongeschiktheid

  • Computer Science en application (SCATM)

De  actigraph is een klein apparaatje dat de frequentie en intensiteit van de activiteit registreert in intervallen van 1 minuut gedurende max. 22 dagen. Typerend is dat men minder intense en kortere activiteitenpieken ziet, gevolgd door langere periodes van rust. Het helpt als de patiënt tegelijkertijd een dagboek bijhoudt van zijn activiteiten en/of een speedometer draagt.

  • CNS, ANS

Romberg test, nystagmus test (kan fluctueren van positief en negatief tijdens de dag); gewijzigde sympathische tonus, subnormale en/of fluctuerende diurnale lichaamstemperatuur

  • Cognitieve taken

Vertraagde verwerkingssnelheid, werkgeheugen, informatieverwerking, etc

  • SPECT scans

Kunnen een lagere corticale/cerebellaire regionale cerebrale bloeddoorstroming aantonen, frequent in de frontale, pariëtale, temporale, occipitale hersenstam en doorheen de cortex.

  • PET scans

Kunnen een verminderd glucosemetabolisme aantonen in de rechter mediofrontale cortex, en significante hypoperfusie en hypometabolisme in de hersenstam.

  • MRI hersenscans

Verhoogd aantal punctuele laesies, voornamelijk in de frontale lobben en subcorticale gebieden, wat wijst op demyelinisatie of oedeem. Spinale MRI kan men doen voor discus hernia of kleine stenose.

  • qEEG hersentopografie

Wanneer de ogen gesloten zijn, kan men verhoogde EEG activiteit in theta- en betafrequenties identificeren en verhoogde intracerebrale elektrische activiteit in de linker frontale regio, onder de vorm van delta en beta frequenties. Tijdens verbale cognitieve processen kan men verminderde activiteit in de rechterhemisfeer (beta) zien.

  • Hypercoagulatie

Flow cytometrie – fibrinogeen, thrombine/anti-thrombine complexen, etc.

  • Positieve testen voor fibromyalgie en myofasciaal pijn syndroom moet men noteren.
  • Huidgeleiding en huidtemperatuur

De combinatie van een slechtere huidgeleiding in respons op visuele en auditieve stimuli en een hogere huidtemperatuur van de vingers duidt op een desactivatie van het sympathisch systeem.

  • Slaapstudies

Kunnen aantonen dat de patiënt te weinig tijd doorbrengt in de diepere slaapstadia, alsook de aanwezigheid van alfa golf intrusie in de deltagolven tijdens de non-REM slaap.

  • Oogtesten

Vertraagde en schokkerige korte oogbewegingen, moeilijkheden met en vertraagde veranderingen in visuele fixatie, beperkte perifere velden, weinig en/of onvolledig knipogen, kleine pupillen, lichtovergevoeligheid, abnormale traansecretie in min of meer,  onvoldoende aanmaak van de olie- of mucuslaag in traanvocht, verkleuring van de cornea, (rose Bengal Corneal staining), gebrekkig gecentreerd zicht

  • Allergieën of overgevoeligheden; longfunctietesten; levertesten

CPK en leverfunctie

 

 


REFERENTIES

 

1.         Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, van de Sande MI. Myalgic encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. JCFS 11(1):7-115, 2003.

2.         Patarca-Montero R, Mark T, Fletcher M, Klimas NG. The immunology of chronic fatigue syndrome. JCFS 6(3/4):59-107, 2000.

3.         De Meirleir K, Bisbal C, Campine I, et al. A 36 kDa 2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome. Am J Med 108(2):99-105, 2000.

4.         Vojdani A, Choppa PC, Lapp CS. Downregulation of RNase L inhibitor correlates with upregulation of interferon-induced proteins (2-5A synthetase and RNase L) in patiënts with chronic fatigue immune dysfunction syndrome. J Clin Lab Immunol 50(1):1-16, 1998.

5.         Kaushik N, Fear D, Richards SCM, et al. Gene expression in peripheral blood mononuclear cells from patiënts with chronic fatigue syndrome. J Clin Pathol 58:826-832, 2005.

6.         Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, et al. A community-based study of Chronic Fatigue Syndrome. Arch Intern Med. 159:2129-2137, Oct. 1999.

7.         Joyce J, Hotopf M, Wessely S. The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndromes: a systematic review. QJ Med 90:223-233, 1997.

8.         Jason LA, Torres-Harding SR, Jurgens A, Helgerson J. Comparing the Fukuda et al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome. J CFS 12(1): 37-52, 2004.

9.         Jason L, in Munson P, editor. Stricken: Voices from the Hidden Epidemic of Chronic Fatigue Syndrome. Haworth Press, New York 2000, p4.

10.       Snell CF, Vanness JM, Strayer DR, Stevens SR. Exercise capacity and immune function in male and female patient with chronic fatigue syndrome (CFS). In vivo 19(2): 387-90, Mar-Apr. 2005

11.       Van de Sande MI. ME/CFS and post-exertional malaise and exercise. Quest #60, National ME/FM Action Network, 2003.

12.       Fukuda K, Straus SE, Hickie I, et al. Chronic Fatigue Syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Annals Med 121:953-959, 1994.

13.       De Becker P, Roeykens J, Reynders M, et al. Exercise capacity in chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med 160(21):3270-3277, Nov. 27, 2000.

14.       Inbar O, Dlin R, Rotstein A, et al. Physiological responses to incremental exercise in patiënts with chronic fatigue syndrome. Med Sci Sports Exerc 33(9): 1463-1470, Sept. 2001.

15.       Goldstein JA. Chronic Fatigue Syndrome: The Limbic Hypothesis. Haworth Medical Press, Binghampton NY 1993, pg. 116.

16.       Streeten DH. Role if impaired lower-limb venous innervation in the pathogenesis of the chronic fatigue syndrome. Amer J Med Sci 321:163-167, Mar. 2001.

17.       Goldstein JA. CFS and FMS: Dysregulation of the limbic system. FM Network Oct. 1993, pp 10-11.

18.       La Manca JJ, Sisto SA, DeLuca J, et al. Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. Am J Med 105(3A):59S-65S, Sept 27, 1998.

19.       De Becker P, McGregor N, De Meirleir K. A definition-based analysis of symptoms in a large cohort of patiënts with chronic fatigue syndrome. J Inter Med 250:234-240, 2001.

20.       Boda WL, Natelson BH, Sisto SA, Tapp WN. Gait abnormalities in patients with the chronic fatigue syndrome. J Neurol Sci 131(2):156-161, Aug. 1995.

21.       Fischer B, Le Bon O, Hoffmann G, et al. Sleep anomalies in the chronic fatigue syndrome. A comorbidity study. Neuropsychobiol 35(3): 115-122, 1997.

22.       Moldofsky H. Fibromyalgia, sleep disorder and chronic fatigue syndrome. CIBA Foundation Symp 173:262-279, 1993.

23.       Bennett RM. Fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and myofascial pain. Cur Opin Rheum 10(2): 95-103, 1998. 

24.       Tirelli U, Chierchetti F, Tavio M, et al. Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome : preliminary data [in process citation]. Am J Med 105(3A):trS-t8S, Sep. 28, 1998.

25.       Costa DC, Tannock C, Brostoff J. Brainstem perfusion is impaired in chronic fatigue syndrome. Q J Med 88:767-773, 1995.

26.       Ichise M, Sallit I, Abbey S, et al. Assessment of regional cerebral perfusion by Tc-HMPAO SPECT in Chronic Fatigue Syndrome. Nuclear Med Commun 13:767-772, 1992.

27.       Lange G, Wang S, DeLuca J, Natelson BH. Neuroimaging in chronic fatigue syndrome. Am J Med 105(3A): 50S-53S, 1998.

28.       Buchwald D, Cheney PR, Peterson Dl, et al. A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders, and active human herpes virus type 6 infection. Ann Intern Med 116(2): 103-113, 1992.

29.       de Lange F, Kalkman J, Bleijenberg G, et al. Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome. NeuroImage 26:777-781, 2005.

30.       Okada T, Tanaka M, Kurastune H, et al. Mechanisms underlying fatigue: A voxel-based morphometric study of chronic fatigue syndrome. BMC Neurol 4:14, 2004.

31.       Mahurin RK, Buchwald DS, et al. AACFS 5th International Research & Clinical Confer., Seattle, Jan. 2001, 088.

32.       Lange G., Stefferner J, Cook DB, et al. Objective evidence of cognitive complaints in Chronic Fatigue Syndrome: A BOLD fMRI study of verbal working memory. Neuroimage 26(2):513-24, Jun 1, 2005.

33.       Flor-Henry P, Lind J, Morrisson J, et al. Psychophysiological and EEG findings in chronic fatigue syndrome. [Abstract] Presented at IPEG International Pharmaco-EEG Society-11th Biennal Congress on Pharmaco-EEG, Vienna, Austria 2000 Sept 1-3. Published in Klinische Neurophyiologie 32(1):46-65, 2001.

34.       Lange G, Holodny AI, Lee HJ, et al. Quantitative assessment of cerebral ventricular volumes in chronic fatigue syndrome. Appl Neuropsychol 8(1):23-30, 2001.

35.       Bruno RL, et al. Polio Encephalitis and brain generator model of Post Viral Fatigue. J CFS 2(2,3):5-27, 1996.

36.       Streeten DH, Tomas D, Bell DS. The roles of orthostatic hypotension, orthostatic tachycardia and subnormal erythrocyte volume in the pathogenesis of the chronic fatigue syndrome. Am J Med 320(1):1-8, Jul 2000.

37.       Peckerman A, LaManca JJ, Dahl KA, et al. Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity in Chronic Fatigue Syndrome. Amer J Med Science 326(2):55-60, Aug 2003.

38.       Codero DL, Sisto SA, Tapp WN, et al. Decreased vagal power during treadmill walking in patients with chronic fatigue syndrome. Clin Auton Res 6(6):329-333, 1994.

39.       Demitrack MA, Crofford LJ. Evidence for and pathophysiologic implications of hypothalamic-pituitary-adrenal axis dysregulation in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Ann N Y Acad Sci 840:684-697, May 1, 1998.

40.       Lerner AM, Zervos M, Dworkin HJ, et al. New cardiomyopathy: pilot study of intravenous Ganciclovir in a subset of the chronic fatigue syndrome. Infec Dis in Clin Pract 6:110-117, 1997.

41.       Ablashi DV, Eastman HB, Owen CB, et al. Frequent HHV-6 antibody and HHV-6 reactivation in multiple sclerosis (MS) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS) patients. J Clin Virol 16(3):179-191, May 1 2000.

42.       Roelens S, Herst CV, D’Haese A, et al. G-actin cleavage parallels 2-5A-Dependent RNase L cleavage in peripheral blood mononuclear cells-relevance to a possible serum-based screening test. J CFS 8(3/4):63-82, 2001.

43.       Mahrer K, Klimas N, Fletcher MA. Flow cytometry measurement of perforin and natural killer cell activity. AACFS Fifth International Research & Clinical Conference, Seattle, Jan. 2001, #47.

44.       TEACH-ME Task Force. TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome. Second Edition. National ME/FM Action Network, 2005. www.mefmaction.net

45.       Dowsett EG, Colby J. Long-term sickness absence due to ME/CFS in UK schools: an epidemiological study with medical and educational implications. J CFS 3(2):29-42, 1997.

46.       Sharpe MC, in Demitrack MA, Abbey Se (editors). Chronic Fatigue Syndrome. Guilford Press, NY 1996, pp. 248. 

47.       Wessely S, Nimnuan C, Sharp M. Functional somatic syndromes: one or many? Lancet 354(9182):936-939, Sept 11, 1999.

48.       Komaroff AL. The biology of Chronic Fatigue Syndrome. Am J Med 108:99-105, Feb 2000.

49.       Sheperd C. Pacing and exercise in chronic fatigue syndrome. Physiother 87(8):395-396, Aug. 2001.

50.       De Meirleir K, De Becker P, Campine I. Blood transfusion and chronic fatigue syndrome. (Abstract) Presented at the CFS Conference, Sydney, Australia, 1999.

51.       Waylonis GW, Ronan PG, Gordon C. A profile of fibromyalgia in occupation environments. Am J Phys Med Rehabil 73:112-115, 1994.

 

 

Dit kort overzicht geeft slechts de hoofdzaken uit:

 

Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P,

Pradip Joshi, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue

Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus

Document. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-115, 2003.

Het volledige Consensus Document wordt sterk aangeraden als informatie voor medisch personeel dat

betrokken is bij ME/CFS.

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 CheckStat