Strategieën om artsen, gezondheidswerkers en beleidsmakers vertrouwd te maken met CVS/ME

 
 
 
 
Strategieën om artsen, gezondheidswerkers en beleidsmakers vertrouwd te maken met CVS/ME.
 
 
 
Eén van de grootste uitdagingen is de opleiding en voorlichting van artsen en gezondheidswerkers die in hun dagelijkse praktijk met CVS/ME te maken krijgen. Dat is bijzonder moeilijk omdat artsen enerzijds beroepsmatig te druk bezig zijn en anderzijds slecht of onvolledig geïnformeerd zijn en sommingen niet geloven dat CVS/ME een echte ziekte is.
Heel wat van onze energie en middelen zullen dan ook worden besteed aan de inspanningen om eerstelijns en tweedelijns gezondheidswerkers ertoe te brengen CVS/ME-patiënten daadwerkelijk te diagnosticeren en te behandelen.
Er bestaat ook veel verwarring omwille van het feit dat de etiologie van dit syndroom niet volledig ontrafeld is en omdat er geen universeel aanvaarde behandelingen zijn. 
 
Tijdens het eerste trimester van het jaar 1999, werd een werkgroep van experts inzake Syndroom van Chronische Vermoeidheid opgericht in het kader van de Hoge Gezondheidsraad, afdeling 1 Beschavingsziekten onder voorzitterschap van Prof. I. PELC, en met Professor B. FISCHLER als Voorzitter van de onderafdeling 1.2. Psychosociale aspecten.  Drie richtsnoeren werden toen bepaald:
1) De ondersteuning voor een breed debat tussen experts, dat zou moeten leiden tot een soort medische en juridische erkenning van het syndroom, waarvan de grote lijnen dienen gepreciseerd te worden;
2) De uitwerking van een Website, waarvan de rol onder andere erin zou bestaan informatie aan de practici te verstrekken;
3) De inzameling en de structurering van alle informatie betreffende het syndroom mogelijk maken.
 
Geen enkele van die doelstellingen werd gerealiseerd.
 
 

 
Reeks voorstellen voor een betere voorlichting inzake CVS/ME bij artsen, gezondheidswerkers en beleidsmakers:

1. Er is nood aan een schematische en doeltreffende brochure over CVS/ME. Deze informatie vlot toegankelijk en to the point is bedoeld voor alle eerste- en tweedelijnszorgers. De verspreiding ervan gebeurt zo efficiënt en wijds mogelijk.
2. Voor diagnose van CVS/ME worden verchillende criteria gebruikt, zoals voornamelijk de CDC criteria, die van Holmes en die van  Fukuda ( 1994 en 2003), en de Canadese Criteria….
De overheid moet deze criteria aanbevelen, publiceren op de website en ter beschikking stellen van alle betrokken partijen.  
De problematiek van CVS/ME zou ook beter aanvaard worden door de medische wereld indien de overheid, via de organisaties, die tot haar beschikking staan op regelmatige basis belangrijke artikelen van internationale CVS/ME-experts zou overnemen en publiceren, bv via de Hoge Gezondsraad.
3) Het RIZIV moet zijn controle-artsen informeren en bewust maken van de problematiek van CVS/ME-patiënten. Vele klachten die ons bereiken zijn afkomstig van CVS/ME-patiënten en hun artsen die vaststellen dat de artsen van het RIZIV patiënten onheus, en als het artsen betreft oncollegiaal, behandelen. Zoiets kan niet!
3 bis) Het is tevens verwarrend voor de patiënten dat de ziekte erkend is in het raam van chronische vermoeidheid, maar niet als handicap. Het RIZIV erkent niet dat CVS/ME een zware pathologie is (lijst per pathologie en niet per handicap); voor de administratieve gezondheidszorg is CVS/ME geen ernstige en langdurige ziekte om van een revalidatieprogramma K30, K60 te mogen genieten, want de revalidatiecentra beschouwen het als een chronische en geen acute aandoening. Met andere woorden de patiënt valt tussen wal en schip en wordt daarbij aan zijn lot overgelaten.
4.  De mening van sommige arsten dat aan CVS/ME niets gedaan kan worden omdat men niet weet wat de oorzaak is, is onjuist en doet niet terzake. Er zijn tientallen ziekten die dagelijks door huisartsen behandeld worden en waarvan de oorzaak nog niet gekend is.
Daarom wil de CVS/ME liga Vlaanderen o.a. rondetafelgesprekken organiseren i.s.m. de overheid en wetenschappelijke verenigingen. Bij die gelegenheden kunnen de artsen kennis maken met experts op informele wijze, van gedachten wisselen en een antwoord krijgen op hun vragen. De verslagen van die rondetafelgesprekken worden gepubliceerd.
5. Een aanspreekpunt inzake CVS/ME  per provincie is hoogst wenselijk.
6. Tijdens de permanente vormingen voor artsen volgt men de evoluties ivm de CVS/ME verder op.
7. De CVS/ME Liga wil mee werken,om een lijst van erkende CVS/ME-experts  samen te stellen
8. Er zijn reeds een aantal online evidence-based medische cursussen over CVS/ME beschikbaar. Het American College of Physicians  (ACP) stelt een opleidingmodel voor zijn aangesloten artsen ter beschikking op www.acponline.org.
Ook de Belgische overheid wou in 1999 al zo’n website opzetten. Dat is helaas nog altijd niet gebeurd. Een model met state of the art informatie over CVS/ME kan nochtans gevonden worden op
www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/inf.htm, een website van de Amerikaanse CDC. 
9. Het idee van de oprichting van de referentiecentra werd aanvankelijk door de zelfhulpgroepen toegejuicht. De verwachtingen waren hooggespannen. Schreef de Hoge Gezondheidsraad in 1999 niet zelf dat de oprichting van referentiecentra overeenkomsten met het RIZIV zou uitwerken?
 
Het zou dan ook gaan om:
- de diagnose - zowel louter diagnose als functioneel onderzoek;
- de medische begeleiding;
- de psychologische, sociale, administratieve en juridische begeleiding.
 
De resultaten zijn ontgoochelend. Met de moeilijkheden van de patiënten om zich te verplaatsen werd geen rekening gehouden. In West-Vlaanderen en Limburg waren er geen centra. De overheid pleitte voor organische relaties tussen het referentiecentrum en de gedecentraliseerde eenheden, onder de vorm van een echt verzorgingsnet. Daar is nergens sprake van.
10. Het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid hield reeds in 1999 een pleidooi voor de sensibilisatie van het geneesherenkorps. Dit werd ook de taak van de referentiecentra.  Ze moesten dan ook het bevoorrechte contact met de huisartsen zijn en hen  voor het syndroom van chronische vermoeidheid sensibiliseren. Deze rol van opleiding van de referentiecentra moest gericht zijn naar:
- de huisartsen;
- de mutualiteiten;
- de controlerende geneesheren;
- de kinesitherapeuten;
- de raadsgeneesheren van privé-verzekeraars (die zich maar al te graag achter de houding van de RIZIV-artsen verschuilen).
Niets van dat alles werd waar gemaakt.
11. De CVS/ME liga vraagt dat de verschillende organisaties, die het wetenschappelijk onderzoek financieren, gesensibiliseerd worden voor het probleem van ME (Myalgische Encephalomyelits) en  CVS (Chronische Vermoeidheidssyndroom)  en geld voor het onderzoek in dit domein vrijmaken.

12. De sociale centra, OCMW en andere zouden opgeleid moeten worden om de specifieke problemen, waarmee deze patiënten te kampen hebben, beter te begrijpen. De maatschappelijke werkers van de referentiecentra zouden aan deze sensibilisatiecampagne kunnen deelnemen.
 
 
CVS/ME Liga Vlaanderen
Voorzitter Jan Vanhalle
 
 
 
  CheckStat